Geggamojja, morgontjat och en obeskrivlig längtan efter sommar.

Det blåser halv storm ute, himlen är jämngrå och snön smälter sakta men säkert undan från åkrar och ängar. Solen gör sina tappra försök att tränga igenom det tjocka molntäcket och man kan väl inte annat än att konstatera att det är ett typiskt marsväder ute. Barnen är på dagis och jag ber en liten bön för mig själv att jag ska slippa hämta två lergubbar idag igen. Skolgården där barnen går på dagis är under all kritik och just nu översvämmad av lerpölar och slask. Man kan aldrig påverka vädret och våra årstider, men mark går att dränera, en sandlåda behöver inte se ut som en fiskdamm och inte är väl våra kommuner så fattiga att de inte har råd att satsa lite på en bra ute och innemiljö för våra älskade små medborgare. Ingen annan stans skulle man acceptera en så dålig arbetsmiljö, men våra egna barn, då?

Min behandling och alla tabletter gör sig mer och mer tillkänna igen, humöret är inte det bästa, magen krånglar, cortisonet ställer till det för sömnen, utslagen i ansiktet är värre idag och jag har INGET tålamod. Tyvärr går det åter igen ut över barnen och saker som jag i vanliga fall inte skulle bry mig om särskilt mycket alls gör mig vansinnig. Elin är en helt vanlig, trotsig, ifrågasättande och envis sexåring med mycket skinn på näsan. Hon råkar bara ha en mamma som är sjuk i cancer. Jag hoppas Elin, om du läser det här när du blir äldre, att du kommer att få en lite bättre bild av och kanske större förståelse för den dagliga kamp jag för med mig själv för att ditt och vårt liv ska kunna fungera så bra som möjligt. I morse fick både Elin och jag ett utbrott på varandra över ett par byxor som inte var rena. En futtig detalj i ett större perspektiv, men en viktig fråga för en liten tjej som är lite extra frustrerad just nu. Hon skrek "idiotiska mamma", jag skrek saker som jag helst inte vill komma ihåg och Agnes "hjälpte till" med sina nyförvervade verbala kunskaper i form av orden "Bumma mamma". Självklart ställer hon sig på sin storasysters sida, vilket är helt i sin ordning egentligen. Andreas är en fantastisk pappa och vi hjälps åt till 100%, men varje morgon är det jag och barnen ensamma och när de ser att det är fritt fram att testa mammas humör, är de där sockersöta änglalika varelserna som bortblåsta. För det mesta fungerar morgonbestyren väldigt bra, men jag har sovit dåligt två nätter i rad nu, så det är väl en förklaring.

Jag längtar så efter lite sol och värme nu och hoppas att vi kan komma iväg på någon liten semester i år hela familjen. Det skulle vi verkligen behöva. Andreas jobbar så mycket hela tiden, för att få ekonomin att hålla ihop och jag kan inte minnas när han var ordentligt ledig senast. Jag önskar att jag kunde överraska honom och bjuda iväg oss allihop på en riktig solsemester. 


Två glada badtjejer en varm dag förra sommaren.



Elin 2006. En underbar dag på stranden!



Sol, gröna ängar, en söt dotter, en älskad man och en svag doft av kogödsel.
Hemma på landet en lycklig sommardag i juni förra året.


Trött, trött, trött...

Nu har det snart gått en vecka sedan behandlingen med Erbitux (antikroppen eller ett slags protein) och Campto (cellgift). Jag har varit rätt trött och sovit mycket, men de biverkningar jag fått är ju rätt välbekanta vid det här laget. Sprickorna på fingrarna har kommit tillbaka, liksom den torra huden, svettningar, yrsel, ett visst mått av illamående och den där metallsmaken i munnen. Det är inte så farligt än, men precis som läkarna förvarnade mig om så har jag nu börjat få utslag i ansiktet och på bröstet också. Jag hoppas att det inte blir så mycket värre, men tyvärr är risken stor att det blir det. Det är inte så vackert och tyvärr så måste jag nog erkänna att jag fortfarande trots allt är lite fåfäng. Jag har ju inte haft finnar i ansiktet sedan tonåren, så det känns lite knäppt att se sig själv i spegeln idag. Det är nog bäst att inte titta alls och av två onda ting väljer jag utan tvekan utslagen. Det finns dessutom medicinsk hjälp att få om utslagen blir för besvärliga. Idag ska jag på återbesök hos läkaren och i morgon blir det påfyllning av Erbitux plus att jag kommer att få börja med studietabletten som sedan ska tas dagligen. Jag sitter här och tänker på hur inrutat mitt liv har blivit. Kanske känns det så just på grund av att detta är något jag inte valt själv, men måste välja för att ha en chans att leva lika länge som alla andra. Det är behandlingar, provtagningar, tider för läkarbesök, tabletter och mediciner efter olika scheman som ska tas, barnen ska hämtas och lämnas på dagis, mat ska lagas vid hyfsat regelbundna tider och blanketter ska regelbundet fyllas i till chef och försäkringskassa. Egentligen är det väl ingen större skillnad från hur det var när jag jobbade, men plötsligt blir det där vardagliga mer påtagligt. Jag är mycket mindre stresstålig nu och tröttheten ligger som ett lock över allt. Ett par dagar till så kommer allt att kännas bättre som tur är.

Schlager och bad

Det är lördag kväll, brasan är tänd i kaminen, Agnes sitter i bara blöjan på golvet framför tv:n och Elin ser på en film vid datorn. Akvariet fick ett vrakskepp och lite växter igår, så nu är det riktigt trevligt och rofyllt att bara sitta och titta på de små liven som simmar runt för full där innanför glaset. Nu har de dessutom blivit utökade med en liten fiskbebis som är en riktig hejare på att gömma sig för sina äldre familjemedlemmar.
Själva har vi också simmat och plaskat runt i vatten idag. Vi åkte till simhallen i morse hela familjen och badade en stund. Elin kämpar på med simdyna och försöker komma på hur man ska röra ben och armar sådär så att man faktiskt kommer någon vart. Hon var jätteduktig idag. Andreas och jag turades om att simma lite. Det vore inte helt fel, även för mig, att träna upp konditionen lite. Efteråt åkte vi in till stan och åt lunch och så han vi med en kopp kaffe hemma hos farmor (Andreas mamma) i Sundbyberg innan vi gav oss av hemåt igen. I kväll gissar jag att det blir lite melodifestival på tv även här hemma hos oss, som på många platser denna schlagerlördag. Det har varit en väldigt bra och trevlig familjedag hittills med andra ord. Dagarna efter en behandling är alltid lite tunga, så det är otroligt skönt att känna att man trots det kan njuta och ha riktigt trevligt med familjen. MItt humör går som vanligt lite upp och ner i samband med en behandling och min oro kommer smygande ibland, så igår satt vi och grät en skvätt både Andreas och jag. Det finns ju aldrig några garantier för någonting egentligen och även om jag för det mesta är fast besluten att jag SKA ÖVERLEVA, så kommer det stunder då jag blir väldigt rädd och orolig över hur det kommer att gå för mig och min älskade familj. Man kommer långt med vilja och mental styrka, men hur långt? Räcker det? Det  finns ju i dagsläget inget botemedel mot en spridd cancer som min, utan man får lita på forskningen och hoppas att de kommer på något riktigt genialiskt innan det är för sent. Jag kommer i alla fall aldrig ge upp hoppet! ALDRIG! För ett tag sedan var jag iväg på föräldramöte en kväll och redan när jag gick blev Elin lite ledsen. Väl ensam med pappa och lillasyster och efter en stunds egna funderingar kom hon ut till pappa i köket och sa: "Pappa, om mamma dör kommer hon aldrig tillbaka igen. Då skulle vi ha det såhär jämt. Det skulle bara vara du, jag och Agnes. Jag skulle ha min pappa och min lillasyster, men ingen mamma."
Vad svarar man en sexåring på något sådant. Vi brukar säga att vi ska göra allt vi kan för att jag inte ska dö och att vi ska ta hand om varandra i våran familj, men att vi inte kan lova något. Tur att de flesta dagar är bra dagar!


Vad vi har skottat hemma den senaste veckan. Det här är bara framsidan av våran altan
och jag ser så fram emot att få göra lite vårfint här så småningom med lite blomkrukor och växter.
Som tur är så bidrar skottningen i alla fall till en möjlighet att andas frisk luft och rensa tankarna.


Med cellgifter i blodet igen.

Efter sex långa timmar i en sjukhussäng på onkologen somnade jag redan vid halv åtta igår kväll, väldigt trött men lättad. Det känns så otroligt skönt att äntligen vara igång med behandlingarna igen och veta att cancern förmodligen drar sig tillbaka lite igen. Nu blir det åter igen många läkarbesök, provtagningar, behandling med Erbitux (antikroppen) varje vecka, behandling med Erbitux och Irinotekan eller Campto (cellgiftet) var tredje vecka och röntgen var sjätte vecka. Dessutom ska jag från och med nästa vecka börja regelbundet med studietabletterna. Jag känner mig så trygg och väldigt väl omhändertagen varje gång jag kommer till sjukhuset och med tanke på negativa skriverier som regelbundet dyker upp i press och media, så är jag glad över att kunna säga att jag hittills bara fått en mycket positiv bild av våran svenska sjukvård.


"Mitt andra hem" på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Till skillnad från många andra
känner jag aldrig någon ångest inför mina sjukhusbesök. Det känns snarare skönt att komma hit
och veta att alla här gör sitt bästa och vad som är bäst för mig.



Vad gör man i sex timmar i en sjukhussäng? Jag hade förberett med matsäck, godis, tidningar,
en bok, min iPod, mitt skissblock och pennor. Konstigt nog gick tiden rätt fort och samtidigt orkar
man inte göra så mycket. Jag fick bl.a. Tavegyl mot de allergiska reaktioner man kan få av antikroppen
och Tavegyl blir man rätt trött av, så jag somnade faktiskt en stund. Sedan får jag Betapred mot illamående
i samband med cellgifterna, vilket hjälper upp lite, men cellgifterna blir i alla fall jag både yr och trött av.



Dagen till ära fick jag ett eget rum med en förvånansvärt skön säng.



Nålen sitter på plats i min Port-a-cat.


Maskinen som håller koll på mig och förser mig intravenöst med den viktiga medicinen.




Dan före dan...

Sitter här i sängen och hoppas på att få sova i natt, trots en viss oro inför morgondagens behandling. Det ska bli så skönt att komma igång igen med cellgifterna, men samtidigt vet jag ju att de tuffa behandlingarna sliter på min kropp för övrigt. Snart ligger jag väl här hemma alldeles förbi av trötthet, med halvtaskig aptit och metallsmak i munnen. Det kunde ju förstås vara värre och i bästa fall krymper tumören och metastaserna bra den här gången också, så då får man väl snällt stå ut med lite biverkningar. Jag träffade en av onkologens läkare idag och han sa att om man har svarat bra på behandlingar tidigare, som jag gjort, så brukar det fungera rätt bra fortsättningsvis också. Jag hoppas han har rätt. Magen har ju krånglat av och till nu ett bra tag, vilket delvis kan bero på att tumören vuxit, så det vore hemskt skönt om cellgifterna ger cancern ordentligt motstånd igen. I morgon ska jag vara på sjukhuset halv elva för provtagningar och förberedelser, sedan får jag "antikroppen" intravenöst under två timmar och efter det paus en timme. Sedan blir det cytostatika i en timme och tack vare studien måste ett blodprov tas tre timmar efter avslutad cellgiftsbehandling, så jag blir kvar LÄNGE på sjukhuset i morgon. Det blir till att packa väskan full med tidningar, någon bok, min iPod laddad med musik och film och mitt skissblock. En matsäck ska jag göra i ordning i morgon bitti också och eftersom varm mat inte är så lockande ihop med den lite lätt yrselframkallande cytostatikan, blir det mackor, frukt, yogurt och dricka istället.


Den här bilden på våra älskade döttrar sitter som inramad förstoring på väggen i sovrummet
och gör mig alltid så glad. De är så fina!!! Kortet togs på dagis i September förra året
och sedan skickade vi det som julkort till våran släkt.


Söndag i sängen

Två barn, en iPod, en iPhone och en trött mamma. Det är söndagsmorgon
och klockan är halv åtta.


Efter ytterligare en sväng av magsjuka har helgen varit ovanligt lugn, men det behövde vi verkligen. Barnen har tittat på film, ritat, lekt och spelat spel. Andreas och Elin mådde bra båda två igår och åkte iväg till simhallen en stund på morgonen. Som vanligt, när han tar med henne på något äventyr eller när vi ska göra något hela familjen, blir hon så ivrig och uppspelt att hon babblar på och glömmer bort vad hon just höll på med. Det tar en hel evighet för henne att äta ibland just för att hon har så mycket att säga. De kom iväg tillslut i alla fall och Agnes och jag kröp ner i ett varmt bad här hemma istället. Agnes är fortfarande inte riktigt bra i sin mage och själv har jag kvar en del illamående, huvudvärk och magont Löjligt nog behöver inte det bero på magsjukan utan kan bero på tumören i magen, som jag tyvärr börjar känna av mer och mer, eller på tabletterna jag fick i onsdags. Det är ju med dem som med all annan bromsmedicin mot cancer, så att de kan föra med sig en mängd olika biverkningar. Även denna gång är listan över vanliga biverkningar, mindre vanliga biverkningar och ovanliga biverkningar, för de tre olika komponenterna som ingår i min nya behandling, lång. När jag kom till "mycket ovanliga biverkningar" slog jag ihop pappersbunten och bestämde mig för att inte läsa mer just då. Det var många meningar som avslutades med orden "...kan leda till döden", men sköterskorna förklarade för mig att så fort det rör sig om internationella studier måste ALLT stå med i dokumenten. Det är kanske framför allt amerikanarna som, med sina bestämmelser och sitt rättssystem, vill ha med alla eventuella risker i skrift och då rättar man sig naturligtvis efter det.


Så här kan det se ut hemma hos oss en helt vanlig lördagskväll.
Vad är väl "Andra chansen" (Denna schlagertävling utan schlager) att titta på
om man istället kan leka häst med pappa.



"Hoppla pappa!!!" säger Agnes, samtidigt som hon tar sats med sina hela 14 kilo
och studsar upp och ner på pappas rygg och försöker få honom att gå snabbare.


 

Ny behandling ...äntligen!

Jag var och träffade en av mina läkare på onkologen i tisdags och fick reda på att cancern vuxit ytterligare den senaste månaden. Det var inga stora förändringar, men man hade sett en viss ökning på röntgen samt några fler angripna lymfkörtlar. Jag hade inte förväntat mig något annat egentligen, men när jag plötsligt kände knölen på halsen, för ett tag sedan, skenade fantasin iväg och jag var undermedvetet riktigt rädd för att jag skulle vara i mycket sämre skick. Jag mår ju fortfarande väldigt bra och utan cellgifter i två månader har jag varit piggare än på mycket länge, men det är otrevligt att känna att något växer inuti mig. Sedan någon månad tillbaka känner man även tumören i tarmen, som en hård klump på ett par centimeter. Den gör inte ont, men det känns obehagligt eftersom man så tydligt känner något som inte borde vara där.

I onsdags var det dags att börja med studietabletterna och i samband med det en massa prover igen. Många rör skulle fyllas, EKG igen, urinprov, blodtryck... Klockan tio fick jag svälja två tabletter och efter en halvtimme var det dags för ett blodprov igen, efter ytterligare en halvtimme ytterligare ett prov. Sedan fick jag vila i en hel timme innan det var dags för nästa blodprov och så höll det på fram till klockan fyra. Tur att jag har min venport. Eftersom tabletten är väldigt ny behöver de ha extra kontroll på mig och ta många prover för att se effekten av medicinen. Det kan dock bara vara "sockerpiller" jag får. I den här studien är det ca 66% som får "riktiga" tabletter. Nästa vecka är  det äntligen dags att starta en ny omgång med cytostatika och konstigt nog så ser jag fram emot det. Då vet jag ju i alla fall att cancern förhoppningsvis får lite motstånd igen.

Denna envisa magsjuka...

Sitter i soffan framför tv:n med ett barn på varje sida om mig. Det är "mina vänner Tiger och Puh" på tv just nu, till Agnes stora förtjusning. Vi har vilat under dagen och inte orkat göra särskilt mycket, för här går magsjukan runt utan några planer på att ge sig, verkar det som. Den här gången var det Agnes som blev sjuk först och kräktes i bilen på väg till dagis i onsdags. I går kväll var det min och Andreas tur att ligga med huvudet i toalettstolen och i morse blev Elin dålig. Det verkar vara en sort som går snabbt över i alla fall, men det är inte roligt så länge det varar. Tråkigt att det alltid går runt en massa sjukdom och elände på dagis och skolor hela tiden. Det är ju egentligen bara ett par månader under sommarhalvåret som det är lite lugnare på sjukdomsfronten. Jag hoppas verkligen att barnen får vara lite friskare nu ett tag och inte släpar hem några fler virus. Jag vill inte riskera att få någon behandling uppskjuten nu när jag äntligen ska komma igång igen med cellgifterna.


Andreas köpte nya tofflor till barnen. Elin fick ett par rosa naturligtvis
och Agnes ett par med Nalle Puh.


Simhall och Melodifestival

Efter en fantastiskt trevlig helg känns det skönt att krypa ner i sängen, sätta sig med MacBook:en i knät och bara njuta av lugnet och tystnaden. Det är bara jag som fortfarande är vaken och det enda som ibland bryter igenom tystnaden är ljudet av min sovande mans andetag. Glöden i braskaminen börjar dö ut nu och snart är det dags även för mig att lägga ner verksamheten för den här dagen. Helgen har bjudit på ett strålande väder med solsken, fågelkvitter och en klarblå himmel och även om det fortfarande är minusgrader och kallt ute så känner man att våren inte är långt borta nu. I lördags kom vi äntligen iväg till simhallen hela familjen och vi hade nog lika roligt alla fyra. Barnen ville inte gå därifrån när det väl var dags efter en och en halv timme i det varma vattnet. Både Elin och Agnes älskar att bada och Andreas och jag kunde utan problem turas om att simma några längder var. Jag har aldrig varit särskilt intresserad av att idrotta och skulle aldrig komma på idén att ge mig ut och springa, men att simma är både roligt och väldigt skönt för kroppen, tycker jag. Resultatet av hjärtröntgen med gammakameran i måndags visade på mycket god hjärtfunktion och att jag har ett starkt hjärta, men det skadar inte att träna upp lite kondition också. Jag ska verkligen försöka skärpa mig på den punkten. Jag behöver all ork och kraft jag kan få för att bekämpa den där otrevliga sjukdomen jag går runt med i kroppen.

På lördagskvällen kom en av mina bästa vänner och hennes fästman hem till oss på middag. Det blev ungsgrillade kycklingklubbor, ris och sallad. Enkelt men gott! Efter maten satt vi och tittade på melodifestivalen, pratade, mumsade på chips och hade riktigt trevligt. De stannade kvar över natten och sov i gäststugan som de själva var med och byggde stommen till i somras. I morse tog vi sovmorgon och satt sedan länge vid frukostbordet och pratade. Ja, sovmorgon är väl visserligen något väldigt relativt och beror på hur man ser det. Vi sover sällan länge på morgonen och är heller inga nattugglor. Agnes vaknar nästan alltid vid sju-tiden och för Andreas, som till vardags stiger upp klockan fem, är sju sovmorgon. Lite senare på eftermiddagen kom ett par av våra grannar förbi med ett lass björkved, en dryg kubik, som kommer att förgylla många kalla kvällar framför braskaminen. De stannade på fika och vi fick en anledning att snabbt fixa fram bullar ur frysen och göra semlor. Lite senare kom en god vän till Andreas förbi på en snabbvisit, så här har det varit fullt hus hela dagen känns det som och vi har bara njutit av trevligt sällskap.


En skön avslutning på en skön helg!
Elin tar en svängom med pappa Andreas innan tandborstning och läggdags.



Agnes är också med och dansar på sitt egna lilla vis.


Semlor

Jag hade bestämt mig för att det skulle bakas bullar idag, så efter att ha lämnat av barnen på dagis satte jag igång. Jag tycker ju om att pyssla i köket och på något sätt så är det också avslappnande. Jag vill så gärna att allt ska bli perfekt, så jag var väl inte helt nöjd med resultatet. Jag hade velat att bullarna skulle jäsa upp lite mer, men ibland är det svårt att få till det där riktigt luftiga, porösa med glutenfritt mjöl. Det går ju inte heller att knåda som vetedeg utan är lite mera kladdigt och så blir både bröd och bullar lite mer kompakt ibland. Hur som helst så blev de i alla fall goda och barnen mumsade glatt i sig var sin semla, så med hänsyn till att jag varken är konditor eller bagare blev slutprodukten mycket väl godkänd.
"Mmm... nam..." sa Agnes mellan tuggorna och log med grädde runt hela munnen. 



Inte så särskilt estetiskt perfekta kanske, men goda var de ....och glutenfria!


Det har töat hela dagen i dag och all snö vi fick förra helgen börjar sakta men säkert försvinna. Skönt, tycker jag som vill att det ska bli vår och varmare, men fy vad blött och slaskigt det blir. Jag har alltid varit frusen av mig, men med cellgifter i kroppen har den här vintern varit värre än vanligt. Jag fryser hela tiden och när jag är utomhus tappar jag snabbt känseln i både fingrar och tår. Vägen är värre än någonsin nu och jag är så glad över min lilla snälla jeep som med fyrhjulsdriften tar sig fram nästan var som helst. Barnen älskar förstås att leka i snön, så för deras skull hade den kunnat få vara kvar ett tag till, men vädret kan vi ju inte påverka alls tyvärr.



Jag hoppas att det blir en varm och fin sommar i år och många sköna sommarkvällar
här på våran underbara veranda. Jag kan tydligt se framför mig det dukade bordet, stearinljusen,
doften av nygrillat kött, jordgubbarna och barnen som springer runt och leker på gräsmattan.
(Sen har vi förstås myggen, getingarna och en viss grannkatt som alltid kommer och tigger mat,
...men det tänker vi inte så mycket på nu, tycker jag.)


Måndag igen...

Efter två veckor av eländiga influensor och magsjukor kändes det väldigt skönt att kunna köra barnen till dagis idag. De var väldigt entusiastiska båda två och när vi väl var framme hade de så bråttom in. Agnes skrattade av förtjusning samtidigt som hon sprang in till ett utav lekrummen och kastade sig om halsen på en jämnårig flicka. Här skulle det kramas minsann. Elin började genast leka med några andra barn och ingen av mina tjejer hade riktigt tid att säga hejdå till mig. Jag fick en puss och en kram i alla fall och sedan återgick båda två snabbt till sin lek.

För min del var det så äntligen dags att göra ett besök på Akademiska sjukhuset igen idag. Jag åkte hemifrån i god tid, men hade trots det svårt att få någon parkeringsplats. Eftersom de håller på att bygga en ny sjukhusdel är det lite extra stökigt och rörigt på området och vissa tider är det näst intill hopplöst att hitta en parkeringsplats. Många är dessutom så egoistiska och fräcka att de utan att tveka kör om andra bilar, som också står och väntar på att en plats ska bli ledig och försöker "smita före". Jag blev så irriterad på detta primitiva beteende, så efter en halvtimme körde jag ut från sjukhusområdet och parkerade bredvid idrottsplatsen en bit bort istället. Som tur är så har jag ju två friska ben att gå med.

Väl inne på onkologen fick jag träffa en av forskningssköterskorna för en massa provtagningar inför studien. Hon skulle ta EKG på mig, mäta blodtryck och puls och ett tiotal rör skulle fyllas med blod. Sist men inte minst så fick jag lämna ett urinprov också. Efter det var det dags för mig att gå en trappa ner till Nukleärmedicinavdelningen för en undersökning med deras gammakamera då man kontrollerar hjärtats pumpfunktion. Jag har som tur är inget problem med hjärtat, utan undersökningen är bara en del i studien och ska göras. Jag är inte rädd för sprutor och nålar och för det mesta brukar det fungera bra, men idag var det inte trevligt. I den här typen av undersökning används en radioaktiv substans som sprutas in i blodet, så därför måste sköterskan börja med att sätta en nål i patientens arm. Jag har tydligen rätt små och "fina" blodkärl, vilket gör att det brukar vara lite svårt att hitta rätt ibland med nålen. Idag blev jag stucken på tre ställen innan det blev rätt och fungerade, så jag hade lite ont när jag gick därifrån två timmar senare.

När jag äntligen var hemma igen sprakade elden i braskaminen, min man mötte mig i dörren och barnen låg skrattande och plaskade som två glada laxar i badkaret. Det kändes väldigt hemtrevligt och mysigt och för ett ögonblick glömde jag bort hur arg jag hade blivit en stund tidigare då en idiot till medtrafikant gjorde en alldeles för snäv omkörning på motorvägen och belönade mig med ett ordentligt stenskott mitt i synfältet på vindrutan. Varför är många så tanklösa och oförsiktiga? Barnen önskade sig pannkaka till middag och så fick det bli. Sedan satt vi och myste vid brasan framför tv:n en stund innan läggdags. I morgon är det dags för magnetröntgen igen och ett nytt besök till Uppsala och sjukhuset.



Stillsam fredagskväll

Sitter ensam hemma ikväll och eftersom jag inte är helt återställd efter gårdagens attack av magsjuka, så känns det rätt skönt att få några timmar för mig själv. Andreas är ute och äter med arbetskollegor och barnen är under tiden hemma hos farmor och farfar. Det känns fruktansvärt tomt, men jag vet att jag behöver sådana här stunder ensam. Jag har passat på att vila mig och inte gjort så mycket annat än att titta på tv och lekt med min mac. Elden sprakar i braskaminen och rummet är fyllt av den där speciella värmen som bara en öppen eld kan producera. Det är fredagskväll och som vanligt är det inget speciellt intressant på tv, men mig gör det inte så mycket. Ibland är det rätt skönt att inte engagera sig särskilt mycket utan bara flyta runt bland detta fantastiska utbud av kanaler och program. Jag hamnar på tv4 film och den gamla klassikern "Den blå lagunen" en stund, "På spåret", "Aktuellt", "Let´s dance" (fast där stannar jag inte så länge), någon thriller och en talkshow.


Visst ser det härligt ut?


Kände en liten knöl på halsen idag. Jag vet ju att jag har metastaser där, men jag har inte känt något förut. Genast börjar det snurra runt i huvudet på mig. Hur snabbt kan de där små elakingarna växa egentligen? Hur snabbt kan cancern sprida sig? Tänk om det börjar sprida sig till andra organ i kroppen. Lymfkärl finns ju över allt och eftersom spridningen finns där så kan ju lymfsystemet i princip föra med sig cancerceller vart som helst i hela kroppen. Jag funderar samtidigt över om det är så här mitt liv kommer att se ut framöver. En ständig hypokondrisk oro över hur det står till med min cancersjukdom. Jag har ju aldrig mått dåligt eller känt av sjukdomen egentligen och det gör ju att man inte heller har någon kontroll över hur läget är och hur jag egentligen mår. Som tur är så kommer jag ju även fortsättningsvis röntgas var sjätte vecka, men oron och tankarna finns i bakhuvudet hela tiden och jag vet inte riktigt hur jag ska hantera det. Jag försöker att som vanligt tränga undan oron och negativa tankar genom att tänka på något annat en stund. Vad sägs om "Djursjukhuset" på svt24 eller "När lammen tystnar" på tv3... 

Tar eländet aldrig slut?

Den där magsjukan har nog vandrat runt hos alla i familjen nu. Själv började jag bli dålig igår och idag har kroppen strejkat totalt. Jag har legat i soffan mest hela dagen och hoppats att barnen inte skulle ha ihjäl varandra. De har naturligtvis varit jättesnälla. Elin har äntligen fått tillbaka matlusten och fick i sig mer idag än på länge. Hon åt ju nästan ingenting på fyra dygn, utan vi fick mer eller mindre tvinga i henne lite buljong, så det var en otrolig lättnad att se henne äta idag. För min egen del har det inte blivit mycket till mat alls. Hoppas verkligen att det kommer att kännas bättre i morgon.

På måndag måste jag vara på benen igen, för då sätter allt igång igen. Först ska jag träffa min nya studiesjuksköterska för lite provtagning och samtal, sedan ska jag genomgå en slags hjärtröntgen. Det ingår i den nya studien och är väl inte så spännande egentligen. På tisdag har jag fått tid för magnetröntgen igen, eftersom läkaren vill ha en "färsk" bild innan den nya behandlingen inleds.

Rosor, biltvätt och kräksjuka.

För de flesta är den 14:e Februari den dagen på året då vi firar "Alla hjärtans dag", men i vår familj firar vi också en födelsedag. Andreas fyllde 37 år igår och det skulle vi naturligtvis fira. Agnes har inte riktigt repat sig efter influensan utan varit dålig i sin mage i flera dagar nu, så gårdagen började även den med två blöjbyten och en dusch av nerbajsad tvååring. Jag fick i alla fall ihop en frukostbricka och kaffe till födelsedagsbarnet och sedan satt vi i sängen medan han fick sin frukost och sin present. En vän till oss har precis fyllt trettio och hade öppet hus och stor fest igår och vi åkte så klart dit en stund på eftermiddagen för att uppvakta henne. Själv fick jag en bukett med jättefina röda rosor av min man och så hade han köpt senaste skivan med Jill Johnson till mig. Det känns lika konstigt varje år när han uppvaktar mig på SIN födelsedag, men naturligtvis så blev jag väldigt glad.


Mina fina sammetsröda rosor!


På hemvägen körde vi in min bil i en biltvätt. Jag satt och var lite smånervös där i bilkön, över exakt hur bra bilens passagerardörr hade blivit "inslagen". Sist vi körde in min bil för en tvätt, var den gången då vi samtidigt upptäckte att någon försökt bryta sig in i bilen genom att bända i ramen runt, framför allt, höger framdörr. I samma stund som biltvätten satte igång, började vatten, utan att överdriva, strömma in genom den centimeterstora springan i dörrlistens ovankant. Andreas satt och smålog åt min oro och såg roat på hur jag synade dörrlisten och kände med fingrarna längs med kanten, samtidigt som han stängde av motorn och drog åt handbromsen. "Den tar in vatten" skrek jag till när tvätten satte igång och en ynka liten droppe letade sig in och landade försiktigt på handtaget. Jag sansade mig snabbt, men det var liksom redan för sent. Andreas satt och skakade av skratt och sedan retade han mig resten utav kvällen. "Det lät som om du befann dig på Titanic" sa han och flinade.


Lite hjärtan av det här söta slaget blev det också igår, dagen till ära.

I morse mådde Elin dåligt och kräktes. Jag vet inte om det är sviter efter förra helgens influensa eller om hon haft oturen att bli smittad på nytt igen, stackarn. Hon har mått dåligt hela dagen och inte fått behålla något alls egentligen och jag hoppas verkligen att hon kommer att må bättre i morgon. Det skulle väl kunna vara slut på eländet nu snart, tycker jag. Jag skulle egentligen in till sjukhuset på tisdag för lite provtagningar, men det får nog vänta någon vecka nu. Tjejerna måste hinna bli helt bra och komma ikapp lite, innan det kan bli aktuellt med dagis för deras del igen. 



Nostalgi

Jag kan fortfarande känna doften av min mormors perfym och jag ser tydligt bilden av min morfars, med åren lite kroknande gestalt, där han går och krattar löv i trädgården. Han var alltid ute och höll exemplarisk ordning på sina blomsterrabatter och fruktträd. Mormor var av den pratsamma typen och älskade när vi kom på besök, så att hon fick bjuda på kaffe. Dessutom plockades det alltid fram en buffé av bullar, mjuka kakor, småkakor och rulltårtor. Ofta ville hon nog helst att vi aldrig skulle åka därifrån. Nästan varje lördag kom mormor och morfar hem till oss på besök och jag minns att jag tyckte mycket om de där lördagarna, inte bara för det faktum att mormor alltid hade med sig något gott i väskan till oss barn.

Farmor och farfar minns jag inte lika mycket av, men vi träffades inte heller lika ofta. Min farfar dog i lungcancer när jag var nio år ungefär och farmor var sjuk under så många år att jag knappt minns henne som frisk.

Jag kan inte låta bli att fascineras av hur minnet hos oss människor fungerar, när jag letar mig 30 år tillbaka i tiden. Minnet baseras ju förmodligen på vad man tyckte var intressant just då i upplevelsens ögonblick och barn är ofta bra på att fastna för detaljer. Jag minns hur roligt det såg ut när farfar viftade på öronen, jag minns hur vi matade ekorrarna på farmors och farfars landställe med ost ur handen, jag minns hur vi stod och kikade genom häcken på "kråkslottet", ett då obebott gammalt hus på mormors och morfars granntomt och trampbilen morfar hade byggt, som vi körde med på trottoaren fram och tillbaka. Jag kommer ihåg söndagsmiddagarna hos farmor och farfar då det nästan alltid serverades kött, sås, potatis och sådana där konserverade ärtor och morötter som inte smakar så mycket varken ärtor eller morötter. ...och så fick vi ofta konserverade päron eller persikor till efterrätt. Jag kommer ihåg hur äckligt jag tyckte att det var med mormors löständer och så kunde hon rapa på befallning. Jag minns morfars stora händer, hur vi satt och gungade med farfar i hammocken på landet, hur jag blev inlåst på utedasset där och hur det knarrade lite läskigt i källartrappan oss mormor och morfar.


Min morfar med finskjortan på och med mig i knät.
Det är sommar i Utbynäs och jag ska snart fylla ett år.



Det är julafton 1972 och jag får sitta hos mormor en stund.



Farmor och farfar är på besök hos oss.
Jag minns att jag tyckte att det där halssmycket jag fick låna av farmor var väldigt vackert.



"Det där är ju Agnes" sa Elin när jag plockade fram det här kortet.
...men året är 1974 och jag är två år gammal.


Nästan frisk ...bortsett från den där tumören.

Barnen sover lugnt i sina sängar nu, min man ligger här bredvid mig i sängen och andas så tungt och tryggt och själv kan jag äntligen slappna av och sitta för mig själv en stund. Det låter som om jag har haft enormt mycket att göra, det har jag inte, men många tankar har flugit genom mitt stackars huvud de senaste dygnen. Man hinner fundera en hel del när man ligger i sängen och är sjuk. Än är jag inte riktigt i toppform efter den där vedervärdiga influensan, men jag mår väldigt mycket bättre. Jag hade 40 graders feber av och till i två dygn, hosta och muskelvärk i hela kroppen, men trots en så kraftig infektion var mina blodvärden bra när de kontrollerades i måndags. Barnen har också börjat återhämta sig och allt börjar mer och mer återgå till någon slags normal vardag. Samtidigt börjar min sjuka hjärna återgå till sitt vanliga tillstånd av ständiga påminnelser och upprepningar kring "saker att göra". "Golven behöver städas", "Leksaker över allt...", "Måste börja läsa mer med barnen", "Vad ska vi äta till middag?", "Måste bädda rent i alla sängar", "Tvätten..."
Andreas brukar försöka ta ner mig på jorden och säga åt mig att välja en sak att göra i taget och att där emellan ta det lite lugnt, men jag är hopplöst dålig på det ibland.


En del av min vardag. Järntabletter, medel för att förebygga illamående, tabletter mot
akut illamående, diverse medel mot magproblem av olika slag, som man tyvärr får när man 
har en tumör i mag-tarm-systemet.


Träffade en av läkarna på onkologen i tisdags så nu känns allt mycket lugnare faktiskt. Han hade förslag på en ny studie som jag kan få vara med i om jag vill, där jag i så fall kommer att få prova ett rätt nytt preparat av bromsmedicin i kombination med Campto (en av de två cellgifter som min kropp redan känner väl till) och en antikropp. Som vanligt är det ju så att en studiemedicin inte ges till alla i studien utan bara till en viss procent, resten får placebo, men jag tycker inte att jag har något att förlora på att ställa upp och vara med. Det känns rätt självklart för mig och förr eller senare så kanske jag "råkar" få prova något som visar sig vara jättebra. Den chansen vill jag inte missa för allt guld i världen.
Nu har jag blivit ordinerad vila i ett par veckor till, sedan blir det en ny magnetröntgen, för att få en så "färsk" bild som möjligt av hur det ser ut med tumören och metastaserna och sedan kommer en ny behandlingscykel att inledas.


Mår bättre nu!

Jag hade ordentlig feber i natt och i morse hade jag närmare 40 grader. Andreas hade tydligen tittat till mig ett par gånger i natt och det känns väldigt tryggt att veta att han tar så väl hand om mig när det behövs. Under förmiddagen proppade jag i mig alvedon och drack så mycket jag orkade. Andreas gick mellan mig och Elin, som också hade rätt hög feber, och såg till oss, kom med saft, kollade temperaturen och pysslade om oss. Efter ett par timmar började febern gå ner och nu har jag varit feberfri i flera timmar, så det känns som det värsta är över för den här gången. Det behövde heller inte bli något besök till Akademiska sjukhuset, vilket jag är väldigt glad över. De små vita blodkropparna verkar ha orkat sköta sitt jobb exemplariskt!

Feber!

Stora, vita snöflingor har singlat ner från en vintergrå himmel nästan hela dagen. Elin vaknade vid sextiden i morse med halsont och feber och kom in till mig. Andreas hade redan hunnit ge sig iväg till jobbet och Elin kunde inte riktigt slappna av och somna om igen, så vi låg och pratade en stund. Febern gick snabbt ner med alvedon och sedan har hon faktiskt mått riktigt bra, men vi höll oss inomhus och tog det lugnt i alla fall. Andreas slutade tidigt och lyckades ta sig hem rätt snabbt trots snökaos med många olyckor. Han har också haft hosta och feber av och till i ett par dagar nu, men envis som han är har han jobbat i alla fall. Visserligen är det ju så som han själv säger, att han mest sitter i sin maskin största delen av arbetsdagen. Fram på eftermiddagen började min egen hosta och huvudvärk göra sig mer och mer påmind och sedan fick även jag feber. Som om cancer inte vore nog. Jag hoppas bara att mitt immunförsvar är tillräckligt starkt så att vi slipper kontakta sjukhuset. Går inte febern ner under kvällen och natten så är det väl bara att sätta sig i bilen och göra ett besök på akuten.



Snölek och gungor

Idag tog barnen och jag sovmorgon. Agnes som somnade tidigt igår kväll vaknade visserligen redan vid halv åtta och satt i sin säng och ropade på mig. "MAMMA! E du? MAMMA! E du?" (Var är du, betyder det för er som inte förstod.) Det var bara att kravla sig upp ur den sköna, varma sängen och bege sig ut till köket och vällingflaskorna.
Själv hade jag sovit dåligt av någon anledning och kände mig lika trött när jag vaknade som när jag gick och la mig. Till stor del är det järntabletterna som spökar och ställer till det i magen för mig. Några andra mediciner tar jag ju inte nu, men jag är nog också, om än undermedvetet, hela tiden lite orolig för hur den nya behandlingen kommer att fungera. Jag vet att man inte ska oroa sig så mycket i förväg för vad som kommer att hända, men jag har drömt mardrömmar om hur tumören i magen börjar växa okontrollerat och att det dyker upp fler och fler metastaser överallt. I drömmen är det inte frågan om några sex millimeter utan mer som tennisbollar.

Hur som helst så hade jag och tjejerna en skön frukoststund i lugn och ro. De framför tv:n och "Playhouse Disney" och jag framför datorn. Jag brukar leta mig fram bland bloggar av olika slag, facebook, aftonbladet och läsa en stund med tekoppen i handen. Så fort vi var klara med frukost, tandborstning, tröjor, byxor, mössor, overaller och irriterande krångliga vantar, gick vi ut. Det var bara någon enda minusgrad och riktigt skönt ute idag. Jag njöt av den friska luften och av att se hur roligt mina tjejer hade i snön. Jag hade förresten rätt roligt i snön jag med.


Elin älskar att posera...



...och lillsyrran älskar gungor av alla de slag...


...och så blev det lite rutschkana också.


Is, kyla och födelsedagskalas.

Efter vissa meningsskiljaktigheter angående tandborstning och tv-tittande hoppade Elin tillslut, fullt påklädd, in i bilen. Agnes hade andra planer och satte igång med snöskottning på verandan och med snöskyffeln i högsta hugg försvann hon snabbt iväg runt hörnet till baksidan av huset. Jag fick efter en stund bära henne till bilen och försiktigt lyfta in henne på plats. Agnes själv låtsades sova. Jag drog ut kabeln till kupévärmaren, som min man så omsorgsfullt kommer ihåg att sätta igång varje morgon innan han åker till jobbet, satte mig själv på förarplatsen och vred om nyckeln. Bilen startade snällt idag till skillnad från igår då temperaturen var betydligt lägre. Vi har haft riktigt kallt några dagar nu, med ner emot 15 minusgrader, klarblå himmel och strålande sol. Idag är det dock mulet och inte riktigt så kallt, men allt är bättre i jämförelse med det där blöta, leriga och gråtrista vädret vi hade för ett tag sedan. Tjejerna satt och småpratade där bak i bilen samtidigt som jag själv koncentrerade mig till 110% på vägen. Våran vackra, vintriga, men ack så isiga vinterväg är riktigt hal ibland och nu är den nog som värst. Jag är inte rädd, men varje år när den där halkan dyker upp drar mina tankar iväg och påminner mig om hur det kändes när jag välte med bilen för några år sedan. Hur som helst skötte sig jeepen exemplariskt idag med och med fyrhjulsdriften ikopplad känner man inte av isen särskilt mycket. Barnen kom fram lagom till morgonsamlingen vid halv tio, vi pussades och kramades och sedan kunde jag i lugn och ro återvända hem för ett par timmars "egen tid".

Jag hoppas bara att barnen klarar sig ifrån alla förkylningar och  kräksjukor som verkar gå överallt nu.  Det är inte utan att man funderar över hur länge de klarar sig den här gången innan nästa förkylning bryter ut ordentligt. Det är hopplöst med alla dessa dagisvirus. Elin är snorig och Andreas börjar också känna sig lite krasslig. Det blir väl som vanligt jag, med mitt lite halvtaskiga immunförsvar, som klarar mig bra i alla fall och får ta hand om de andra stackarna. Samtidigt är jag så tacksam över att jag hittills har klarat mig så bra från förkylningarna, eftersom jag annars inte kan få någon behandling. Nu är det bara en vecka kvar till nästa läkarbesök och förhoppningsvis sätter de igång mig på ny behandling direkt efter det.


Elin visar upp sitt nya paraply.

För att fira våran Elin kom mina föräldrar hit i helgen och hälsade på. De bor ju utanför Göteborg så när de kommer på besök stannar de ofta ett par dagar och sover över i våran lilla gäststuga. Vi hade en trevlig lördag med ett besök till fjärilshuset i Hagaparken och lunch på stan. Elin passade på att använda sitt presentkort på BR som hon fick från min syster med posten i förra veckan. Det blev ett paraply (fråga mig inte varför, men hon tyckte det var väldigt fint.) och en liten sminkväska med ett rosa läppstift, glittrigt läppglans och blå ögonskugga, som hon experimenterade med friskt under kvällen. Söndagen ägnades åt barnkalas. Det blev grillkorv med bröd, muffins med grädde och strössel, godispåsar och mängder med ballonger. Elin var mycket nöjd (och trött) efteråt och alla var vi glada över att ha haft en bra, trevlig och härlig helg tillsammans.


Ser ni fjärilen? Det är ju varmt inne i fjärilshuset och mycket hög luftfuktighet,
så kameralinsen immade igen hela tiden. Fjärilarna var väldigt vackra i alla fall.
Agnes var inte lika imponerad utan tyckte att de där bevingade skönheterna var otrevliga som flög så nära.
Hon gick igenom hela den exotiska avdelningen med händerna för ögonen.


Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0