Anna i rullisen

Vår älskade Anna i solen...
Den blev roterad lite väl mycket, ni får väl lägga huvet på sne, Det kommer säkert nåt tips om photoshop men tvätten kallar och jag skall upp kl0430...... God natt :) Andreas

Hospice

Jag ska försöka skaffa ett trådlöst litet modem från telia så att jag kan blogga och surfa på egen hand,  bäst jag vill. Nu får det gå som en hälsning via Andreas.

Mitt tillstånd blev lite sämre i förra veckan som ni alla säkert förstod -men jag är SEG och ENVIS och tänker ALDRIG ge upp!!! Den största orsaken till att kroppen säger ifrån nu är förmodligen alla de små förbannat envisa metastaserna som "hittades" tillsammans med allt vatten i buken under operationen. I förra veckan tömdes buken på ytterligare ett par liter vätska (så nu ser jag i alla fall inte gravid ut, haha!) och ena lungan blev av med 3-4dl vatten. Jag kände själv att jag inte riktigt var i sådant skick att det var läge att åka hem så jag bad om att få bli omplacerad så att jag kan fortsätta att få hjälp med återhämtning och rehabilitering. Visst är det underbart att få komma hem, men med två små barn och ett hus så hamnar man lätt i alla "måsten" igen och det är så mycket min kropp behöver komma ikapp med.

Hursomhelst så har jag nu de senaste två dagarna tillbringat min tid på ett "vårdhem" i uppsala som kallas för "hospice". Det ligger med bara 10 min resa från akademiska sjukhuset och är tänkt att vara en plats för rehabilitering, men också -sorgligt nog- en plats för gamla och sjukas sista vila. Andreas har kämpat med näbbar och klor för att jag skall få det bästa, men jag tycker faktiskt att det här känns bra. Framför allt är det så underbart med miljöombytet från det lilla trånga rummet på onkologens 3:e våning, till en byggnad på markplan med en underbar trädgard. För ett par dagar sedan trodde jag faktiskt själv att jag skulle dö...... Nu sitter jag i skuggan och njuter av vårt fantastiska försommarväder, fåglar som sjunger och vatten som porlar från ett litet konstgjort arrangemang i parken. 

Mina största mål och förhoppningar nu är att få hjälp att bygga upp muskler och styrka i kroppen. Tyvärr går jag lätt ned i vikt och ser för tillfället lite smått anorektisk ut.(det är inte klokt vad snabbt muskler förtvinar) jag har ju heller inte fått behålla någon mat på över 2 mån, så det är väl inte konstigt - trots näringstillskott. Sonden i näsan hjälper i alla fall mot alla hemska kräkningar och så har jag fått medicin som är tänkt att minska magsyran. Personalen här är trevliga och det känns som om de har mera tid för varje patient. Igår hittade de t.o.m en synt /keyboard som de ställde in på mitt rum så att jag ska kunna spela. Här finns sjukgymnast, kurator, arbetsterapeut, dietist och sjukhuskyrkan representerad också förstås. All läkarvård, medicinering i form av cytostatika sker på akademiska, men prover och övrig medicin får jag här. Transport till och från sjukhuset får jag ordnat och när jag vill kan jag få permission och åka iväg... över en natt eller bara några timmar. Naturligtvis kan jag även bli utskriven när jag vill, men jag ska nog inte ha så bråttom med det.

Nu hoppas jag bara att alla blodvärdena går upp bra så att jag kan få nästa behandling, att musklerna stärks, att magen kommer igång igen så att jag slutar kräkas och går upp i vikt, att jag kan börja äta som folk (längtar konstant efter god mat)   ..och att cellgifterna ger ALLA de små elaka metastaserna en riktigt tuff jävla omgång den här gången


Flytt från sjukhus till hospice

Efter en längre tids sjukdom på sjukhuset så har vi varit flera som varit uppe hos henne, Ibland har hon haft dropp, ibland sond ibland ingenting. Det enda som är ständigt återkommande är hennes trötthet och hennes envishet. Vi diskuterade ett par gånger under alla dom gånger jag vart uppe på sjukhuset om hur det skulle vara om allt bara löste sig. Hennes allmäntillstånd just nu är Mycket mager, mycket blek och mycket cancer. Sockret var uppe och vände på 18 i tisdags samtidigt som hennes blodplättar hade en alltime low i 30. (brukar vara 150) Igår så var dom uppe i 39 så om hon bara får fart på produktionen så skall allt ordna sig. Vi hade som begäran till sjukhuset att få byta sjukhus till sofiahemmet eller radiumhemmet så att hon fick närmre till alla sina vänner och min sida av släkten som anser att allt utanför tunnelbanan är bara spenat och då finns det inte...... Men det gick inte, Allt ifrån omöjligt till att dom hade ringt runt och sett om det fanns plats så gick det inte eftersom det skulle ju dessutom bli längre för mig och barnen att hälsa på?!? Nåväl igår när överläkaren ringde mig och talade om att anna minsann var nöjd med den plats på krongårdens hospice i uppsalas utkant som hon skulle kunna få. Hon skulle bara ställas i kö och det var inte helt klart bla bla bla... Konstigt nog så får jag höra på morgonen idag att anna skulle flyttas på fredag förmiddag till hospicet och att allt var klart?!??! DET gick djäkligt fort! Då pratar vi inte om vårdköer å sånt, näe det gick på dan.. Och det är en rehabplats bedyrar dom så det är bra för henne. Dom hade lockat henne med att det finns bubbelpool och stora ytor. Det verkar verkligen vara grundkraven för rehab speciellt som hon inte ens kan komma upp ur sängen!!! Det måste vara en sjuhelvetes stor bubbelpool som får ner all utrustning. Nåväl, imorgon så skall vi åka över till henne för att se till att hon har det bra. Det kommer bilder och mera under helgen. Alla ni som ha erfarenheter av hospice kan väl höra av er, både bra och dåligt.  Mvh Fam pettersson

Nu är hon inne igen.... suck!

Ja, det låter mer dramatiskt än vad det är antar jag men hon skrev in sig på onkologen i onsdags i samband med sin behandling. Tydligen så hade hon ramlat i hallen och inte tagit sig upp på en stund och sa ingenting till marie som skjutsade(tack marie och cecilia som kör och hämtar) till sjukhuset. Då bestämde hon att dom måste röntga lungorna eftersom det kommit fram i journalpapprena att hon har metastaserad vätska däri. Såhär mycket gravid har hon inte sett ut trots graviditet ;) Väl inne så har dom dränerat henne och då tömde dom ur ca 3-4l ifrån lungor och buk. Hon är trött, tunn, magrare än vanligt och orolig över mycket men det har lagt sig rätt mycket. Samtidigt så är hon lite segare, bestämd över att övervinna den här j**la cancern så att hon kan få leka med barnen igen. Vi har genomlidigt så mycket tillsammans att det skulle vara mer än bara orättvist om hon inte skulle överleva. Vi har flyttat ut på landet, bott i baracker, kört till sjukhus i snöstorm för födsel, vart på kanarieöarna och nästan smällt i en rondell(mitt fel :) Avverkat ett antal gamla bilar, byggt hus, byggt ut, byggt om, varit hos släkten, vart på husvagnssemester med fredrik och marie, Konstaterat att om man bråkar tillräckligt mycket med myndigheter mm så får man rätt om man har på fötterna och det är där vi är nu. Anna måste ta sig igenom det här bara för att det är så mycket kvar. Min syn på livet har varit adapt, improve, survive, men vad gör man när man inte kan anpassa? eller förbättra för överlevnad? Jag vill att hon skall kunna se effekten av för mycket socker på barnbarnen en onsdagkväll ;) samtidigt som man vill se päronens reaktion ;) (ännu roligare) Jag vill bli gammal med henne, gråhårig börjar jag redan bli. Bara hon får det här under kontroll så att man kan göra saker tillsammans. Mitt liv ändrades väldigt mycket när jag träffade Anna, vi sågs vid sankt eriksplan i stockholm och hon var så vacker..... Jag gjorde väl mitt bästa men valet av restaurang med MYCKET hög musik gjorde att vi inte hörde varandra under middagen haha, sen när jag skulle bjuda på nåt hemma så fick hon välja bland allt jag hade hemma, en varma koppen eller svartrostad macka.:) trots det så ville hon träffa mig nästa dag och resten är en lååång historia. Idag så är hon lika vacker, lite mer skinn på näsan och två barn mer. Det finns ingen som hon, och jag skulle göra allt och lite till om jag kunde göra nåt men jag kan bara vänta tills det är över så att vi kan göra saker tillsammans, tills dess så finns jag alltid till för henne. Hon är mitt allt, våra barn, släktingar och vänner är till stort stöd för mig då jag inte är så bra på att be om hjälp så jag uppskattar allt ni gör för oss. Jag skall göra allt jag kan för vår älskade Anna. Kramar Andreas

Hem ljuva hem.


Under mina veckor på kirurgen fick våra älskade busfrön bo hos min syster utanför Göteborg.
Lekplatsen blev visst välbesökt.


Fråga mig inte vad de gör, men någon slags "Följa-John"-lek är det i alla fall.
En solig, varm försommardag i mormor och morfars trädgård.


Jag känner mig väl inte direkt tillbaks på banan, men nu är jag i alla fall hemma igen. Det var med blandade känslor som jag lämnade sjukhuset i tisdags. En bra avdelning, med trevlig personal, där alla hela tiden har koll på patienterna och vill man något så är det bara att trycka på en knapp. Nackdelen med kirurgavdelningarna är ofta att det gärna blir överfullt med patienter, både planerade operationer och lite mer akuta patienter slåss om personalens gunst. I tisdags var det nio stackare som låg i korridorerna och väntade på en sängplats, så jag antar att det blev avgörande även för mitt öde. Jag känner mig fortfarande inte särskit trygg, även om de är skönt att vara hemma, men det är så mycket annat nu som river och klöser i såret efter operationen. Det fysiska såret är på god väg att läka, jag fick min långa lista med läkemedel att hämta ut på apoteket, med den värsta smärtan jag känner nu går inte att kontrollera med morfin. Det är så många nya frågor och tankar som smugit sig upp till ytan under de här veckorna. Vad hände egentligen under operationen? Varför har jag helt plötsligt ett hjärta som rusar och hjärtmedicin som ska sänka pulsen? Varför upptäckte ingen att jag hade vatten i lungorna, vilket jag är övertygad om att jag hade redan innan operationen? Pratar inte onkologerna och kirurgerna med varandra? ...och varför var det ingen som reagerade och ville titta på min hals när jag påpekade att jag själv såg en ökning i svullnad där metastaserna sitter och lurar. Magen börjar komma igång, vilket är bra, men jag är fortfarande väldigt känslig och kräks mycket. Hur länge ska det hålla på så? Jag är övertygad om att beslutet om en operation var ett riktigt beslut, särskilt med tanke på tumörens storlek, men samtidigt har min rädsla inför döden och min oro över hur min familj, mina barn skulle klara ett liv utan mig, blivit starkare och kommit skrämmande nära. Jag vill inte dö, men ibland kan man inte styra över allt, även om man skulle vilja det och den där känslan av att ha tappat ytterligare en stor bit "egenkontroll" är fruktansvärd. Just nu känner jag mig mest som en  liten ynklig figur i ett stort dataspel, där någon leker med mitt liv.




RSS 2.0