Så länge det finns liv, finns det hopp!
Jag läste en annan blogg igår och blev förundrad över hur olika människor fungerar i pressade situationer. En del ger upp nästan med en gång, vågar inte, tror inte att de kan eller blir mer eller mindre paralyserade av rädsla och oro. Det är lätt att gå runt och oroa sig för småsaker, men när det väl händer något stort eller allvarligt, så vet många inte hur de ska reagera alls eller vad de ska göra. Den där bloggen, som jag läste, skrivs av en kvinna vars man är svårt sjuk i cancer. Han verkar ha dragit sig undan och hon har på något sätt redan ställt in sig på att han kommer att dö. Hon skriver inte "...om han dör" utan "...när han dör". Det skrivs testamente och flera gånger skriver hon att hon hoppas att han i alla fall får en sista sommar med sin familj. Jag förstår inte för mitt liv hur man kan ge upp i tanken på det sättet. Hur sjuk han än är, så är ju ingenting avgjort än. Så länge han lever finns också chansen att han får fortsätta leva. Så länge det finns liv finns det hopp, brukar man ju säga och jag är övertygad om att det är så. Jag skulle inte vilja se tillbaka på mitt liv den dag det blir dags för mig att lämna den här världen (Förhoppningsvis om sådär en 50 år eller så) och bara minnas oron och rädslan inför att dö. Jag vill minnas livet och allt roligt och bra jag har fått vara med om. Om man drabbas av en svårare motgång i livet, vilket nästan alla gör någon gång, borde det mest naturliga vara att kämpa emot så mycket man bara kan och ge allt man har för att inte låta det där svåra vinna. Det är ju också så (och det har jag nog skrivit förut) att vi alla kommer att dö förr eller senare, men det kan man ju inte gå runt och vara rädd och orolig för. Så länge jag lever tänker jag leva. Jag skulle inte kunna gå runt och vara bitter över att just jag har drabbats av en sjukdom som indirekt gör att man kanske funderar lite extra ibland på döden. Bitterhet, oro och rädsla tar så mycket kraft och energi. Även om jag är rädd ibland, så kommer jag att göra allt jag kan för att komma segrande och helskinnad ut på de överlevandes sida. Jag tänker inte låta cancern vinna.
Jag funderar också på hur det hade gått om piloten på det där planet som nödlandade i vattnet utanför New York hade fått panik och gett upp. Vad hade hänt om han hade tänkt att "...det här kommer aldrig att gå vägen". En pilot är ju visserligen tränad för att kunna behålla fattningen i extrema situationer. Hur man själv reagerar och fungerar om man får reda på att man har en dödlig sjukdom och kanske inte kommer att överleva, det vet man inte förrän man sitter där hos läkaren. (Flygolycka - cancersjuk... Konstig jämförelse kanske?)
Jag tror att jag är rätt bra på att behålla lugnet när det väl gäller. Jag får i alla fall inte panik. En kall januarimorgon för några år sedan satt jag och Elin i bilen på väg till hennes dagmamma, då jag plötsligt fick en ordentlig sladd. Det var obeskrivligt halt på vägen och trots att jag bara körde i ca 50 km/h så gick det inte att häva sladden. Till slut kom ena bakhjulet ut i gräset vid sidan om vägen, vilket fick bilen att stanna, välta och lägga sig på sidan. Den gled ett par meter och la sig snyggt tvärs över vägen. Jag minns att jag han tänka miljoner tankar och att jag han fundera många gånger över vad jag kunde göra och hur. Hjärnan lägger ju in högsta växeln när det behövs och det är också därför det känns som att tiden går mycket långsamt, när det egentligen bara rör sig om ett par sekunder. Bara jag kunde får stopp på bilen så visste jag att det skulle gå bra. Jag fick aldrig panik. ...och det tänker jag inte få nu heller. Jag tänker använda den ork och den energi jag har till att besegra min sjukdom.
Elin 6 år
Våran stora tjej fyllde sex år igår och som de flesta barn hade hon sett fram emot sin födelsedag i flera veckor, pratat om vad hon önskade sig i present, vilka hon skulle bjuda på sitt kalas och vad de skulle göra på kalaset. Jag väckte henne med en liten trudelutt och ett litet paket på morgonen. Hon drog täcket över huvudet och bad mig att sluta. Så hemskt sjunger jag väl inte, tycker jag, men när jag sa att jag hade en födelsedagspresent till henne, då blev det fart och hon satte sig blixtsnabbt upp i sängen. Eftersom min man vanligtvis åker hemifrån vid fem eller halv sex på morgonen och inte kunde vara med och gratta, firade vi Elin ordentligt på eftermiddagen i stället. Det blev hennes favoritmat till middag, bakelser till kvällsfika och fler paket ...och sång så klart!
Här är Elin sex månader och i full färd med att upptäcka världen.
Elin 6 år. (Önskar hon kunde byta favorittröja snart!)
Paketöppning.
Liten blir stor
I morgon fyller min stora tjej sex år. Den 28:e januari 2003 var en utav det årets kallaste dagar. Snön vräkte ner ute och här hemma hade vi runt 25 minusgrader den dagen. Jag var på jobbet som vanligt och planerade inför min mammaledighet tillsammans med min blivande vikarie. Jag kom hem vid halv sex och trött som jag var la jag mig på sängen för att vila lite. En halv sekund senare gick vattnet och efter ett kort samtal med min man kunde jag inte göra så mycket annat än att vänta på honom. Han var inne i Stockholm och jag tror inte att han någonsin, varken förr eller senare, har blivit så stressad och nervös. "Det är ju tre veckor kvar" sa han, lite smått förvirrad. "Jo, men den vill uppenbarligen inte vänta längre" svarade jag. Nej, hon hade bråttom redan från början skulle man kunna säga. Hur som helst så kom vi in till sjukhuset i god tid. Min man var fortfarande lite smått förvirrad och fick för sig att vi skulle ha något att äta under timmarna på förlossningen, så han gav sig iväg och köpte på sig en massa förpackningar med färdigmat, som vi naturligtvis aldrig åt. Han var borta i en hel timme och där låg jag och var nog minst lika förvirrad. Fem över elva samma kväll kom hon, våran Elin. Liten och jättesöt, med mörkt hår på hela huvudet. 45 cm lång och 2450 gram, men alldeles underbar.
En stolt men mycket trött nybliven pappa.
Livet går vidare.
Idag är det måndag igen och barnen har varit på dagis. Jag har svårt att erkänna det för mig själv, men det är skönt att få de där timmarna ensam. Jag vill ju vara med min familj så mycket som möjligt, leka med mina barn, skratta, umgås men min älskade man och hitta på tokigheter alla fyra. Jag får lite lätt panik ibland när tankarna far iväg och jag hamnar i den där oron kring risken att tvingas lämna min älskade familj. Det händer inte så ofta som tur är. Man vänjer sig förvånansvärt fort vid de vändningar sjukdomen tar och de spår den lämnar efter sig. Livet går ju som sagt vidare och väntar inte på någon oavsett om man mår bra eller dåligt, sitter och grubblar eller sprudlar av aktivitet. Vill man följa med så är det bara att bita ihop och se till att hålla tillräckligt god fart. Som jag sagt förut så är det ingen idé att oroa sig för mycket för vad som väntar runt nästa hörn, utan njuta av dagen så mycket som möjligt. Konstigt nog så längtar jag lite efter att få komma till sjukhuset nästa gång. Inte för att det är så trevligt utan för att jag vet att cytostatikan bromsar sjukdomen och det faktum att jag faktiskt riskerar att dö utan de där cellgifterna.
Visserligen är det meningen att jag ska vila mig de timmar jag är ensam utan man och barn, men ibland är det lite svårt att bara varva ner och göra ingenting, tycker jag. Det vore ju skönt om jag kunde bli lite bättre på att göra en sak i taget bara. När jag kom hem idag, efter att ha lämnat barnen på dagis, satte jag mig vid skrivbordet för att ta itu med månadens räkningar. I samma stund upptäckte jag en massa papper som borde sorteras och slängas och började bläddra i högarna. Då upptäckte jag den överfulla pärmen med julsånger och insåg att säsongen för det är över, varefter jag tog pärmen och lyfte upp den på sin plats i bokhyllan. Där låg också en barnbok som hör hemma inne på tjejernas rum och naturligtvis tog jag boken och bar in den till bokhyllan i barnrummet. När jag skulle gå ut därifrån fick jag syn på plastbordet mitt på golvet, fullklottrat med kladd sedan lilltjejen gick lös på det med sina vaxkritor. Jag har tänkt att försöka göra rent det där bordet ett bra tag, så nu kunde ju inte det vänta längre. Efter en stunds gnidande med trasor och rengöringsmedel insåg jag att det gick bort mycket lättare med ett vanligt suddgummi. När jag var klar med suddandet tog jag fram dammsugaren för att lätt få rent bordet från alla suddsmulor. Det var rätt mycket damm och grus på golvet också, så när jag ändå hade dammsugaren framme fortsatte jag att städa golvet också ...i hela huset ...ja, när jag ändå höll på kunde jag ju lika gärna dammsuga överallt. Mitt upp i allt satte jag igång en maskin tvätt också. Jag fattar inte hur det kan bli så mycket att tvätta hela tiden. Jag plockade undan dammsugaren (egentligen bara en slang eftersom vi har centraldammsugare), slängde en blick åt högen med disk i köket och gick och torkade av barnens lekbord en sista gång, sedan kom jag på vad det var jag egentligen skulle göra. Räkningarna! Jag gick in till mitt skrivbord igen, sorterade och slängde en del papper och gamla tomma kuvert och så tillslut landade allt fokus på räkningarna. Undrar om det bara är jag som är så där ostrukturerad ibland? Min man skulle nog påstå att jag är så där knäpp rätt ofta.
I morgon ska jag iväg och lämna blod igen i alla fall. Den här gången är det enbart för studiens skull, den studie jag nu måste lämna eftersom jag ska byta cellgifter. Efter det ska jag försöka fixa en del inför vårt kommande sexårskalas till helgen. ...och så ska jag väl försöka vila lite!
Skön söndag
Vaknade vid åttatiden i morse av en liten tjej som absolut inte ville ligga och sova längre. Hon var pigg och glad som vanligt och ville ha välling och titta på tv, vilket hon förtydligade för oss på sitt lilla speciella vis. Vanligtvis knuffas hon eller klappar lite hårdhänt på oss. Min man följde med upp, satte på kaffe och gjorde välling. Själv var jag trött efter ytterligare en natt med många knuffar och fötter i ryggen. Våra barn börjar bli lite stora för att sova hos oss helt enkelt och även om det är mysigt på helgerna att sova tillsammans, så måste vi nog börja få dem att sova i sina egna sängar hela veckan. Jag hade en lite jobbig lördag, vilket säkert också bidrog till sämre sömn. Magen säger ifrån ibland och efter kinamaten i fredags och lite för mycket fibrer i lördagens frukostbröd, sa den ifrån på skarpen. Mina läkare har förklarat för mig att fibrer och annan hårdsmält mat är som sandpapper för matsmältningssystemet, men inte har jag lyckats lära mig det helt och hållet än tydligen. Det värkte och sved i mellangärdet hela eftermiddagen och kvällen. Som tur är så gick det över under natten och idag har jag varit pigg och glad som vanligt. Nog om magproblem.
Det snöade i morse, så vi skyndade oss på med kläder, mössor och overaller och gav oss ut i trädgården. Det var visserligen runt nollan ute och blött, men vi hade kul med gungor, linbana och rutschkana en stund i alla fall. En snögubben han det bli också innan tre blöta och kalla stackare gav upp och gick in i värmen igen.
Man gled rätt bra i rutschkanan en blöt dag som denna.
Jag upptäckte i samma stund att jag glömt ta ifrån lillstumpan nappen.
Den åkte rätt snabbt ner i min ficka.
Stora tjejen i "linbanan"
(En vajer mellan garaget och ett träd, samt några spännband.)
Den lilla ville förstås också prova linbanan och pappa hjälpte till i pausen
mellan snickeri och klinkring i gäststugan. ...med hörselkåporna på för säkerhets skull.
Efter middagen hjälpte flickorna mig att baka bullar och sedan blev det semlor till eftermiddagsfikat. Vi provade ett nytt glutenfritt recept som inte var riktigt så bra som jag hade tänkt, men bullarna blev goda i alla fall och det är ju huvudsaken.
Kinamat, samtal om cancer och mer Hello-Kitty
Det är fredagskväll och vi har precis kommit hem från en tur till Stockholm, lite spontan shopping och ett restaurangbesök. Det blev lite Hello Kitty-prylar till barnen (inga kläder dock, som vi hade tänkt), ett besök i engelska shoppen i Söderhallarna vid Medborgarplatsen och till slut åkte vi till en kinakrog i Märsta och åt. Det var länge sedan jag proppade i mig så mycket mat och barnen mumsade på bra de med. Vi hade en riktigt trevlig eftermiddag och jag vet hur mycket barnen uppskattar att vi gör saker tillsammans, hela familjen, även om det ”bara” är en liten tur till staden. Jag och min man tyckte också att det var skönt att komma iväg en stund för den delen. Det gav mig en chans att slappna av lite och glömma hur arg jag blivit på barnen ett par timmar tidigare, bara för att de busade vid matbordet och spillde ut en massa vatten på både bord och golv. Ibland kan jag inte riktigt kontrollera mitt humör, även det påverkas av cellgifterna och jag mår så dåligt efteråt eftersom det inte ska gå ut över barnen. Jag har väl varit lite extra pressad de senaste dagarna, även om det bara är en förklaring …ingen ursäkt. Jag älskar ju min lilla familj så fruktansvärt mycket.
Min lilla älskling
"Akta - mamma - wawa (vatten)!!" (Det var rätt blött på golvet)
Min mellanstora älskling
Efter en lång, intensiv och svettig torsdag på dagis var det skönt att bada lite.
Idag känns allt av någon anledning i alla fall mycket bättre och jag kämpar på med positiva tankar och upprepar vissa fraser tyst för mig själv tills jag själv känner att det börjar bli fånigt. ”Jag kommer att bli frisk. Jag kommer att bli frisk. JAG KOMMER ATT BLI FRISK…” Samtidigt tror jag att det är viktigt att man faktiskt försöker förstärka, om än på ett lite överdrivet sätt, det som är bra och positivt. ”Det finns en hel del behandlingsmetoder som passar mig. Det finns en hel del behandlingsmetoder som passar mig. Det finns en hel del…”
Av samma anledning är det väldigt skönt för mig att skriva av mig och ventilera mina tankar här på bloggen och samtidigt veta att det finns en del där ute som läser och begrundar. Jag har aldrig känt att det har varit jobbigt att prata om min sjukdom, eller känt obehag inför frågor från vänner och bekanta. Det är snarare tvärtom och jag blir jätteglad när det dyker upp små kommentarer till mina inlägg. Vi har en rätt öppen och rak dialog hemma med våra barn också och det tror jag är bra. Mina barn är inte mindre trygga än andra barn och även om min äldsta dotter funderar en del och ställer frågor, så verkar hon inte särskilt orolig. Vi pratade lite, på hennes initiativ, i bilen igår morse på väg till förskolan. Hon frågade om jag visste hur cancern kommit in i min kropp, vi pratade om vita blodkroppar, om de elaka cancercellerna som inte sköter sina arbetsuppgifter och om vad som kan hända om jag inte får min medicin. ”Om du inte får din medicin mamma, då dör du.” sa hon. ”Ja, jag vill verkligen inte det och jag har inte tänkt dö än på länge, men du har rätt:” svarade jag. ”Då kommer du aldrig mer tillbaka och vi skulle sakna dig jättemycket.” sa hon.
Det kom ett paket med posten igår, från en vän till mig och vi blev nog lika barnsligt förtjusta allihop. Jag fick kryddor och hemmagjord olivolja och barnen fick var sitt linne i rosa, med en viss katt på magen. Båda tjejerna blev överlyckliga och ville prova sina linnen med en gång.
Våra små tokstollar.
Jag har haft en personlig sköterska under mina senaste nio månader som cancerpatient. Hon har haft ordning på alla tider, bokat tider för läkarbesök, röntgen, behandlingar och provtagningar och dessutom ringt ibland för att höra hur jag mår. Hon ringde igår och efter det kändes allt mycket bättre. Vi pratade en stund och jag fick chans att ställa frågor och ventilera mina tankar och funderingar. Jag har en läkartid inbokad den 10:e februari och då kommer de besluta vilken behandling jag får fortsättningsvis. Behandlingsmetoderna är begränsade, men man kan testa kombinationer av de läkemedel som finns rätt mycket och målet är att lugna ner cancern så att det blir mer som en kronisk sjukdom som man kan leva med. Hennes förklaringar kändes faktiskt lugnande. Dessutom sa hon att CAMPTO är den cellgift som har håravfall som en stark biverkning och där flest patienter tappar håret. Det är ju just Campto tillsammans med 5FU jag har levt på de senaste nio månaderna och inte tappat något hår. Andra cellgifter är ”snällare” mot håret. Man kan ju alltid hoppas att det stämmer.
Ingen behandling.
Jag skulle egentligen sitta på onkologen idag för den vanliga behandlingen med cytostatika, men istället sitter jag hemma, utan cellgifter och utan trötthet och illamående. Inget ont som inte för något gått med sig, med andra ord. Det tråkiga är att cancern har börjat växa. Jag var på läkarbesök på sjukhuset igår och fick veta att ett par nya svullna lymfkörtlar, förmodligen metastaser, dykt upp på senaste röntgenbilderna. Ett par stycken i halsen, visserligen inte så stora utan bara runt sex millimeter, några lymfkörtlar mellan lungorna och ett par i magtrakten. De flesta sitter längs med stora kroppspulsådern och det är därför man inte kan operera bort dem. Dessutom var värdet för de vita blodkropparna lite lågt, så jag hade inte kunnat få någon behandling i alla fall. Nu ska jag prova att, utöver mina "doping-sprutor" börja med järntabletter också, för att försöka få upp värdet på de röda blodkropparna ytterligare och om ett par veckor påbörjar jag en ny behandling med andra cellgifter. Mitt uppe i all den nya oro som nu tagit fart är jag i alla fall glad över att cancern inte har gett sig på varken lungorna eller levern. Det känns naturligtvis jobbigt och mycket obehagligt att veta att cancern växer. Jag kan inte kontrollera det och heller inte göra något åt det, men samtidigt är detta något som jag har varit förberedd på. Det är väldigt vanligt att cancercellerna "vänjer sig" vid behandlingarna efter en tid. De blir helt enkelt resistenta mot cytostatikan. För en del fungerar behandlingen länge, medan andra måste byta läkemedel redan efter ett par månader. Jag har klarat mig på samma läkemedel i nio månader, vilket är rätt bra trotts allt. Jag hoppas bara att den nya behandlingen kommer att fungera och att den ger cancern en riktigt tuff omgång. Om tre veckor kommer jag att kallas till ett nytt läkarbesök och därefter kommer onkologerna att besluta om vilka cytostatikum jag kommer att få. Förmodligen blir det en kombination av två olika läkemedel den här gången också och förhoppningsvis finns det en passande studie som jag kan delta i även i fortsättningen.
Jag är glad att det finns flera alternativ att ta till i min situation. Det är med andra ord inte kört för min del riktigt än, även om det känns jobbigt att veta att läkarnas resurser för ALLA oss cancerpatienter är begränsade. Vad händer när de har provat allt på mig som finns att prova? Usch, jag vill inte tänka på det. Fördelen är att jag i fortsättningen slipper cellgiftspumpen vilket ska bli jätteskönt. Jag har inte en aning om hur jag kommer att reagera på de nya medicinerna, vilka biverkningar de kommer att ge och åter igen dyker den där oron inför att eventuellt tappa håret upp. Jag vet att det är rätt fånigt egentligen, för blir jag bara frisk så är ju håret inte så viktigt, men jag kan inte låta bli att fundera över det i alla fall. Jag vet att utgångsläget är enormt mycket bättre nu än vad det var för ett år sedan, men oroar mig trots allt i alla fall. På ett sätt känns det som att allt till viss del börjar om från början, ovissheten kring biverkningar och om den nya kombinationen har någon verkan, alla tankar och frågor flyter upp till ytan igen och jag blir åter igen påmind om min egen dödlighet.
Våran vackra värld är bra konstig ibland. En del slarvar bort sina liv totalt och är inte ett dugg tacksamma över att se solen gå upp på morgonen. Vissa kämpar och gör allt de kan för att överleva så länge det bara går, medan en del tar sina egna liv...
Ett av livets alla underverk...
Hello Kitty
Jag var bara tvungen att ta ett kort på mina tjejer i morse innan vi åkte iväg till dagis. Kanske är det lite småfånigt egentligen att klä sina barn i lika kläder, men väldigt gulligt. Det ska visst ligga en affär i Stockholm som bara säljer en massa "Hello Kitty"-saker och vi har lovat våra barn att åka dit någon dag och inventera lite. De tyckte själva att de var väldigt fina idag och den där Kittyfiguren är av någon anledning en favorit just nu.
Själv åkte jag iväg och tog de sedvanliga proverna på vårdcentralen. ...ja proverna togs naturligtvis på mig och inte på vårdcentralen. Korkat nog fick jag inte med mig alla papper, så nu måste jag åka tillbaka till vårdcentralen i morgon bitti igen så att de får ta det där sista röret blod för att se hur totalproteinet är i dagsläget. Ett förfärligt åkande fram och tillbaka blir det eftersom jag ska till sjukhuset för ett läkarbesök senare samma eftermiddag, men det är ju som man säger: "Det man inte har i huvudet får man ha i benen". ...fast jag åker helst bil. Det blir en lite väl lång promenad för min cancersjuka kropp om jag skulle gå de där tre milen till vårdcentralen. Jag har fortsatt att ta mina sprutor, för de små röda blodkropparnas skull, varje vecka ett tag nu i alla fall, så blodvärdet är faktiskt bättre. Det känns också rätt tryggt att veta att det finns så mycket att ta till för att hjälpa kroppen att hantera de där tunga cellgifterna, så att man får må så bra som möjligt.
Idag är det exakt ett år sedan som jag opererades akut för blindtarmsinflammation och hela den här mardrömsliknande karusellen drog igång. Det kändes i alla fall som en mardröm i början, när vi precis fått beskedet att det inte BARA var blindtarmen utan cancer. Det innebär att det också är snart ett år som jag levt ihop med sjukhusbesök, undersökningar, provtagningar och cellgiftsbehandlingar. ...Varannan vecka i snart ett helt år... ....och jag lever, mår bra mellan behandlingarna och är frisk för övrigt. Måste kämpa på ett bra tag till dock, men så ska jag ju bli frisk också!
Sju år, ett hus och två barn senare...
Idag är det sju år sedan vi träffades för första gången, jag och min man. Det var en gråtrist fredagskväll med regnet hängandes i luften. Utan några större förväntningar, men med en hel drös fjärilar i magen, klev jag på tunnelbanan och åkte in till Odenplan. Eftersom det var en blinddate och därmed en helt okänd människa jag skulle träffa, föreställde jag mig enbart en god middag och förhoppningsvis en trevlig pratstund. Jag kunde ju aldrig tro att vi från den kvällen skulle komma att bli näst intill oskiljaktiga. Med andra ord blev det en mycket trevlig middagsdate den där kalla januarikvällen.
Efter två månader tillsammans köpte vi tomten, där vi nu bor, och började planera för vårt husbyggarprojekt, skissade på ritningen, köpte vägduk och beställde hem skärv till vägen, som var det första vi var tvungna att anlägga. Hade vi vetat då att det skulle ta nästan fem år så hade vi nog gjort allt på ett annat sätt, men ett riktigt äventyr har det varit och mycket har vi lärt oss under tiden. Mellan oktober månad 2002 och augusti 2006 bodde vi "tillfälligt" i två baracker på tomten. Vår äldsta dotter växte praktiskt taget upp på en byggarbetsplats, med allt vad det kan innebära. Hon blev snabbt en hejare på att klättra och kliva runt bland träbråte, stenskärv och verktyg av alla de slag. Den stora fördelen med att bo så var att vi alltid kunde vara tillsammans. Min man snickrade och jag och dottern hjälpte till så gott vi kunde ...eller tittade på med stort intresse och glada tillrop.
Min man lägger golv i det som nu är vårt sovrum.
Tittade i gamla fotoalbum igår och konstaterade att jag ser äldre ut men också mycket mer sliten och blek. Jag kan förmodligen skylla även det på den där irriterat efterhängsna sjukdomen. I morgon är det dags för provtagning igen och så är det ett läkarbesök inbokat på tisdag, då jag får svar på hur röntgenplåtarna såg ut den här gången. Jag hoppas att det inte gjorde någon skillnad att jag hoppade över en behandling vid jul. Vi vill ju gärna kunna ta semester från allt och åka bort lite i år. Jag hoppas att sjukhuset ger oss respit i åtminstone två veckor så att vi hinner iväg.
Jag går runt här hemma i mjukisbyxor och tjocka tröjor (mest för att jag fryser jämt) men kan inte låta bli att längta lite efter en anledning att göra mig lite fin igen om det så bara är i sommarklänning, i all enkelhet, på någon uteservering en varm sommarkväll. Min lillasyster ska gifta sig i juli och det ska bli väldigt trevligt att få gå på bröllop som gäst den här gången.
Jag i rött, frisk och kry då min kusin gifte sig 2004.
Dagis, feber och rosa rosor.
Har sovit lite dåligt i natt igen. Lilltjejen fick av någon anledning feber i går eftermiddag och trots lite alvedon så var hon varm hela natten och låg tätt intill mig och gnydde som en liten hundvalp. Jag vet inte om det är hennes tänder som spökar igen eller om det är någon ny förkylning på gång. Typiskt är det i alla fall. Barnen hinner ofta bara gå en eller ett par dagar på dagis och sedan blir de sjuka. Nu när kylan dessutom gett med sig så blir det ju inte bättre direkt. Jag vet att de flesta barnfamiljer känner igen det här med ständiga förkylningar och VAB-dagar, men just nu skulle jag bara vilja resa bort, långt bort, till sol och värme, som våra vinterkalla själar skulle må så mycket bättre av. Jag blir tokig av denna blåsiga, kalla och leriga tillvaro ibland. Barnen fick åka hem från dagis i bara sina koftor igår. Termobyxorna och jackorna var oigenkännliga och täckta av sand och torkad lera. Det vill man helst inte ha in i bilen och med sig hem. Det största problemet är nog att dagiset är tillfälligt inhyst i byskolans lokaler och skolgården långt ifrån anpassad efter små (inte stora heller) barns lek. Jag har också hört att det finns något som heter galonkläder och gummistövlar som ska lämpa sig särskilt bra vid blöt och lerig utelek, men det verkar inte ha slagit igenom riktigt över allt i detta januariblöta land.
Väl hemma från dagis fick mina trötta små i alla fall en mysig stund med lite yogurt...
...och smörgås. (Här är en tjej som väljer sina kläder själv
och en viss katt är ett ständigt återkommande tema.)
Vid sextiden kom min man hem och hade med sig blommor till oss utan någon särskild anledning. Jag blev jätteglad, men får samtidigt så dåligt samvete ibland över hur mycket han gör för oss och hur dålig jag själv är på att visa min tacksamhet och uppskattning för det. Jag vet att han skulle göra vad som helst för mig och för våra barn, men för min del är det ibland så mycket som kretsar kring cancern och hur jag mår, så jag "glömmer bort" honom lite. Det är verkligen inte meningen att det ska vara så. Många talar ofta om för mig hur stark de tycker att jag är, men frågan är om jag egentligen skiljer mig så mycket från alla andra i min situation. Jag är också rädd ibland, funderar över hur allt blir om jag dör och känner mig hopplöst otillräcklig. Jag är lättirriterad (har väl visserligen alltid varit det) konstant trött, ofta arg, gråter en hel del för allt och inget och det känns så orättvist att min man och mina barn ska behöva stå ut med det också. Jag försöker vara stark och tänka positivt och så länge jag mår så bra som jag trots allt gör, så är det väl ingen ide´att oroa sig för mycket för vad som händer i framtiden egentligen. Min man kallar mig lite skämtsamt (fast med med mycket kärlek och glimten i ögat) för "skadat gods" och kanske är humorn viktigare än något annat i dessa oroliga tider. Det är kanske bättre att försöka skratta åt eländet ibland.
Fin tycker jag, men så älskar jag ju rosor också.
Ännu en behandling är över.
Jag har inte skrivit på ett par dagar nu, dels beroende på på att jag blev rätt trött efter behandlingen i onsdags, men också på grund av tidsbrist. Alla som har barn vet hur det är att vara småbarnsförälder. Det är fruktansvärt roligt och underbart att ha barn, men tidskrävande och ger sällan någon egen tid till att sitta såhär och skriva för sig själv. För det mesta är det jag som sköter hämtningarna och lämningarna på dagis, fixar mellanmålen och lagar maten. Där emellan plockar man disk, tvättar och städar upp leksaker. Jag klagar inte, för jag tycker faktiskt om att pyssla, fixa och dona och konstigt nog så känns det skönt att hålla igång. Den där sjukdomen ska inte få lov att bryta ner mig och sätta några fler käppar i hjulen. Tröttheten efter en behandling är ju som tur är övergående, så det gäller att bara lyssna på sin kropp och ta det lugnt ett par dagar. När jag blir sådär trött efter en cellgiftskur så finns det bara en sak att göra ...sova. I fredags försökte jag verkligen hålla mig uppe en stund, mysa framför TV´n och umgås med familjen, men vid åtta på kvällen var jag tvungen att ge mig. Jag kunde inte sitta upp och när klockan slagit halv nio sov jag som en sten i min säng. Jag var inget vidare roligt sällskap den fredagskvällen är jag rädd. Nu är det ny vecka och jag börjar komma tillbaka till någon slags normal verklighet.
Morgonmys i soffan framför TV´n. Tänk att två så till synes snälla flickor
kan vara fruktansvärt jobbiga ibland.
Trots behandling och tröttheten som följer på den han vi med en hel del i helgen i alla fall. Min man fick hjälp att färdigställa skorstensinstallationen i lördags, så nu ska vi bara kontakta sotaren för en besiktning. Det ska bli riktigt härligt att få tända första brasan i kaminen så småningom. Typiskt att det redan blivit plusgrader ute igen, fast vintern har nog inte släppt greppet om oss här i norden riktigt än skulle jag tro. Lördagens begivenheter resulterade i att vi hade gäster på mat både vid lunch och middag, vilket vi tyckte var jättetrevligt. Vi flyttade ut hit för sju år sedan och det har tagit ett tag att lära känna människorna som bor här, men nu har vi i alla fall ett par familjer som vi trivs tillsammans med. Igår var vi på födelsedagskalas hos ett par vänner vars dotter fyllde åtta år. Vi vuxna fikade och pratade en stund medan barnen lekte och skojade. Jag kunde äntligen börja andas ut efter dygn av trötta muskler, svettningar och cytostatikasmak i munnen och njuta av lite sällskap bland goda vänner och min man alldeles bredvid. Det stundar många födelsedagar nu under våren, vår egen dotter blir sex år och en vän ska ha en stor 30-årsfest och långsiktigt planerar vi för vår efterlängtade resa. Vi har ju faktiskt inte åkt på någon bröllopsresa heller och det känns både roligt och oerhört viktigt att ha stort och smått att se fram emot. Min man tillåter inte mig att stanna upp för länge i mina tankar kring min sjukdom, för han vet att jag lätt fastnar, grubblar och oroar mig. Vi pratar ofta med varandra om våra mål och planer, vart vi vill åka, vad vi vill göra, vad vi vill kunna ge våra barn och jag vet att det delvis är hans sätt att stötta mig och få mig att se framåt. Samtidigt är det nog till viss del hans sätt att bearbeta sin egen oro kring mitt tillstånd. MEN ...jag är inte död än och man måste leva som om man vore odödlig och har all tid i världen att göra allt det där man vill hinna med. Låter lite motsägelsefullt i mina egna öron, för samtidigt är det inte fel att ta vara på varje dag som om den vore den sista. Det är nog bäst att inte fundera så mycket utan bara leva och njuta av att faktiskt vara vid liv och levande.
En liten ful fisk, suddig på bilden, men glad för sitt nya akvarium.
Vi han som sagt med att pyssla med lite av varje i helgen.
Torsdag morgon
Sitter fortfarande vid frukostbordet och tar det så lugnt jag kan. Barnen är hemma med mig och min cellgiftspump idag. Jag var väldigt trött efter behandlingen igår, så det fick bli sovmorgon idag. Har man möjlighet att välja mellan att köra barnen till dagis eller ligga kvar i sängen en extra stund, är valet inte alltid särskilt svårt. I morgon ska de dock få gå dit en stund och då hinner jag vila ett par timmar i alla fall innan det är dags för mig att åka iväg till vårdcentralen och ta bort nålen och pumpen igen. Jag är så obeskrivligt tacksam över alla runt omkring vår familj som bryr sig och hjälper till. Mina flickor hade en bra dag hos våra vänner igår, dagispersonalen har verkligen ställt upp och "står ut" med våra oregelbundna tider (ibland utan någon bra framförhållning tyvärr), ett telefonsamtal, ett mail i boxen eller ett meddelande på facebook betyder också mycket. Längst upp på listan hamnar förstås oundvikligen min älskade man och våra barn. Igår när jag var trött och inte orkade hålla mig vaken längre, tog min man hand om allt, dukade av efter middagen, städade undan lite, gjorde i ordning barnen inför natten och stoppade om dem i sina sängar. Jag han i alla fall pussa dem godnatt innan jag sjönk ihop i min egen säng och somnade bort från allt. Det händer att jag funderar över hur mitt liv skulle ha sett ut om jag inte träffat min man och om jag inte hade haft honom och våra barn vid min sida. Hur hade jag klarat av min sjukdom då? Hade jag orkat och kämpat på samma sätt som nu? Jo, överlevnadsinstinkten hade nog funnits där, men jag tror att det betyder väldigt mycket (om det inte t.o.m. är avgörande) att man har nära och kära omkring sig som stöttar, hjälper till och har förståelse för alla dåliga dagar som kommer lite då och då, uselt humör och en oro som gnager inom oss alla och som flyter upp till ytan med jämna mellanrum.
Nästan varje gång jag kommer till sjukhuset förvånas jag över hur vissa människor resonerar eller inte resonerar. Utanför stora ingången till huvudbyggnaden sitter det nästan alltid minst en stackare iförd de där blåa sjukhuskläderna ...och röker!!! Jag vet att måna människor ofta blundar för mycket i sina liv. Det är lättare att blunda och låtsas att allt är som vanligt. Kanske tycker de att en cigarett mer eller mindre inte spelar någon roll, vad vet jag. Jag tycker bara att det är idiotiskt att inte ta bättre vara på det liv vi har fått tilldelat oss. Visserligen finns de ju de som både röker och dricker och blir 95 år gamla. ...och så finns de sådana som jag som aldrig rökt, dricker mer än sällan och aldrig mycket, äter varierad och bra mat, men ändå drabbas av cancer vid 35 års ålder. Jag tänker visserligen inte lämna den här världen tidigare för det. Allt är möjligt bara tron och viljan är tillräckligt stark. Kan inte låta bli att längta lite efter att våga gå fram till den där blåklädda, rökande människan och fråga om han/hon är dum i hela huvudet eller bara korkad.
Tillbaka till verkligheten.
Kylan börjar sakta ge sig ute, frosten har töat bort, termometern visar på noll grader och bilarna ser inte längre ut som snövita igloos. Det är Januari och som vanligt väldigt oförutsägbart väder. Jag går runt och fryser oavbrutet och händerna är värre än någonsin. De hatar kyla, värker vid minsta lilla kontakt med något som är kallare än 37 grader, de är torra och fnasiga, har sprickor lite här och var och är kalla som istappar.
Min man börjar jobba i morgon igen efter en lång och skön ledighet. Han trivs visserligen väldigt bra med sitt jobb som grävmaskinist och skulle bli tokig av att vara hemma och ledig allt för länge. Han har alltid en massa tokiga (...men också bra) idéer och planer på gång och skulle aldrig kunna slöa en hel dag, vilket gör allt desto mer intressant för oss andra. Man vet aldrig vad han hittar på. Själv ska jag till onkologen i morgon och få en ny omgång cellgifter. Min ledighet är också över för den här gången, men till skillnad från förut innebär det inte en tur till jobbet och mina elever, utan en bilfärd åt motsatt håll och Akademiska sjukhusets stora komplex. En vän till oss, som har två barn i samma åldrar som våra, har lovat att ställa upp som barnvakt under morgondagen och jag kan inte med ord beskriva hur tacksamma vi är för den hjälpen. Dagispersonalen har studiedag, farmor har lunginflammation och mormor bor ju strax utanför Göteborg. Det är inte alltid så lätt att pussla ihop allt och jag har dessutom lite svårt för att be om hjälp. Man vill helst klara allt inom familjen.
I måndags var jag och lämnade blodprover, satt och drack kontrast i två timmar för att sedan kunna röntgas och fram mot eftermiddagen var jag bokad för ett läkarbesök också, så det blev en heldag på sjukhuset. Jag han se en långfilm under förmiddagen och ta en promenad ner på stan, så timmarna mellan röntgen och läkarbesöket blev inte så jobbiga. Mina blodvärden var bra, men resultatet av röntgenundersökningen dröjer någon vecka ungefär. Bilderna skickas tydligen först ner till Barcelona för analys, innan röntgenläkarna och onkologerna här tar vid. De där extra procedurerna låter kanske lite märkvärdigt, men det har helt enkelt enbart med studien jag är med i att göra. Läkaren hade annars inget nytt att tillföra. Jag ska fortsätta enligt planerna med samma cytostatika och samma dosering som jag haft hela tiden, vilket är väldigt positivt eftersom det vanligaste är att man behöver sänka dosen efter ett tag. Många patienter blir svagare, mår dåligt av behandlingarna och tål efter en tid inte de höga doserna, men jag verkar som tur är ha en envis och seg kropp som står ut och reser sig upp efter varje gång.
Medan jag tillbringade min måndag på sjukhuset ägnade min man och mina barn sig åt att göra det lite fint hemma. De plockade undan julgranen, diskade, tvättade, städade undan leksaker och diverse annat som har en oförklarlig förmåga att ligga utspritt lite här och var i vårt hem (strumpor, kalsonger, kuddar, mjukisdjur, skruvmejslar, reklamblad och tidningar...) och dammsög. De ansträngde sig verkligen för min skull och barnen var jätteduktiga som hjälpte till så bra. Det låter kanske som om det i vanliga fall annars är jag som ensam sköter allt här hemma, men så är det inte. Vi hjälps åt och är ofta väldigt bra på att samarbeta. Det var hur som helst oerhört skönt och uppskattat att komma hem till ett städat hem.
Till helgen har nog våra rödluvade vänner gjort sitt för i år också. Då åker de ner i kartongerna och upp på vinden igen. Det är lite trist, tycker jag, att julen går så fort över och allt som man omsorgsfullt förberett och ordnat med så hastigt tar slut. Samtidigt väntar nya utmaningar och äventyr runt hörnet och jag tror nog att 2009 kommer att tillföra en hel del gott till min lilla familj. Om bara några veckor fyller min äldsta dotter sex år och i maj bär det iväg över haven mot USA. ...det har vi bestämt och nog ska jag kunna hålla mig frisk (bortsett från cancern förstås) tills dess och längre ändå.
Nya mål och möjligheter
Många utav alla dessa stackare som lovar en massa inför det nya året, brukar sällan kunna hålla sina nyårslöften speciellt länge. Det enda jag och min man lovade varandra i nyårsnatten var att vi ska försöka spara pengar så att vi kan komma iväg på den där resan till USA. Det finns otroligt många platser jag skulle vilja resa till, så mycket jag vill se och uppleva, men eftersom vi hade bokat och betalt en resa till Orlando förra året, som vi aldrig kunde åka på, så vill vi verkligen genomföra den resan i år i stället. 2009 kommer att bli ett bra år. Det har vi bestämt och kanske kändes det extra bra just av den anledningen när jag loggade in på banken idag och satte in lite pengar på ett sparkonto. Målet är att vi ska ha pengar nog för att kunna åka iväg i Maj någon gång. Det känns som att vi har fått en bra start på det nya året i alla fall.
Igår förverkligade vi en annan dröm, ett mål vi haft sedan vi började bygga på vårt hus, och köpte oss en braskamin. Som tur är har vi många vänliga och hjälpsamma grannar, så min man fick hjälp redan i morse med att bära in kaminen och ställa allt på plats. Det ska bli mycket trevligt den dag vi kan tända första brasan och med tanke på att jag alltid fryser och att vi ofta har kallt här hemma på vintern, så är det en mycket efterlängtad installation. I förrgår natt hade vi 20 minusgrader ute och det är inte utan att man ibland undrar vad det är för köldhål vi bor i, eftersom det alltid är flera grader varmare ett par kilometer längre söderut.
Fin tycker vi! Ingen ved i vedkorgen än, men ingen liten tvååring heller...
Vi gjorde också ett besök på barnens egen lekhörna i "Heron City". Vi hade aldrig varit där tidigare och barnen hade jättekul bland radiobilar, studsmattor, klätterställningar, rutschkanor och hoppborgar. Att bara titta på och se glädjen lysa i ögonen på mina två små var belöning nog och fick mig att glömma allt tråkigt för en stund. Jag oroar mig lite för nästa behandling på onsdag. Det har varit så skönt med lite ledigt ifrån mediciner och sjukhusbesök ett tag nu och jag vet ju också hur jag kommer att må efter onsdagens timmar på onkologen. Jag vill verkligen inte ha de där cellgifterna, men samtidigt vill jag ju bli frisk, så egentligen har jag inget val. Jag ska bita ihop och fortsätta "stå ut" som tidigare, för min egen skull, men också för min familj. Jag har tur som har en familj som stöttar mig till hundra procent och som "står ut" med mig och mitt humör när jag mår dåligt. Jag ska sitta där i behandlingsstolen på onsdag, med slangar och nål, yrsel och taskig matlust och tänka på hur mina tjejer lekte i bollhavet, hur underbart det kommer att bli med semester och att jag nu tar ytterligare ett litet steg närmare ett friskt liv ...fri från cancer ...frisk.
Min stora tjej som snart fyller sex år,trött, svettig och röd om kinderna ...men glad.
Lilltjejen drunknade nästan bland alla bollar, men hade väldigt roligt.
