Advent

Konstigt hur fort tiden går ibland. Eller så är det bara vissa upplevelser och minnen som får oss att tro att tiden går fort. Jag tycker i alla fall att det känns som igår när jag gick runt här hemma med en liten ettåring och pysslade inför julen. Jag hade varit mammaledig i över ett år och förberedde mig på att börja jobba igen efter nyår. Den där tiden upplevs i vanliga fall av många som mycket lugn, ombonad, trevlig och som om man har all tid i värden, men jag minns att jag tyckte att mycket av de där vardagliga aktiviteterna, matning, blöjbyten, var jobbigt och tröttsamt. Då visste jag inte varför jag gick runt och var konstant trött och kände mig lite stressad. Den där sköna, mysiga julstämningen inföll sig aldrig riktigt heller. Jag visste ju inte då att jag hade en elakartad tumör som växte i magen på mig. Det visade ju sig ett par veckor senare, då kroppen började säga ifrån. Jag hade precis börjat skola in lilltjejen på dagis och hunnit jobba i två veckor, då jag plötsligt började må riktigt dåligt, fick ont i magen, kräktes och fick åka in akut till sjukhuset. Det var väl tur i oturen att tumören satt så till att den orsakade en ordentlig blindtarmsinflammation, annars hade det kanske dröjt ännu längre innan tumören upptäcktes. Jag är också otroligt tacksam över att min man förstod att jag skulle köras till akuten och inte till apoteket för inköp av tabletter mot sura uppstötningar, vilket jag hade tänkt. I vissa lägen är det bra att vara envis som en åsna, men då hade det kunnat gå riktigt illa. Nu har jag mina fyra små ärr efter titthålsoperationen som genomfördes den där lördagskvällen i januari för snart ett år sedan.

När den där obeskrivligt tunga tröttheten kommer smygande nu för tiden så vet jag i alla fall varför, vad den beror på och framför allt att den går över. Nu beror den ju dessutom inte på min sjukdom utan på cellgiftsbehandlingarna och det är alltid värst de första dagarna efter en behandling. I går var en sådan dag, en dag då jag helst hade velat ligga kvar i sängen och strunta i allt, men det går ju inte. Min man kände sig inte heller i toppform utan låg kvar och snorade i sängen tillsammans med en tryckande huvudvärk. Jag hade lovat tjejerna att vi skulle julpynta lite och baka lussebullar, men mina överdimensionerade ambitioner slutade inte där vilket resulterade i att jag var helt slut redan efter dammsugningen. Fy vad jag mår dåligt av att göra mina barn besvikna. Lite julfint med ljusstake och stjärna i fönstret blev det i alla fall fram mot kvällen och i dag tog vi tag i allt med nya krafter och bakade de där bullarna. Båda tjejerna hjälpte till efter sin förmåga, vilket visserligen främst innebar provsmakning av degen och sedan satt vi där med kaffe, nygräddade bullar och första ljuset i adventstaken tänt.


Glutenfria och riktigt goda, med saffran och kardemumma, precis
som det ska vara. Fina va?

Töväder och cellgiftspump

Synd att det alltid är likadant varje år. Först vräker det ner snö och man omges av detta fantastiskt vackra, vita vinterlandskap, som hämtat ur en Astrid Lindgren-saga. Så går det några dagar och plötsligt förvandlas detta vackra till plusgrader, tö och en halka som inte ens fyrhjulsdriften rår på helt ut. Jag körde in till Uppsala och Akademiska sjukhuset för ytterligare en behandling (den 17:e i ordningen) igår och svor tyst för mig själv över hur dåligt plogat det är över allt. När det är 2 dm slask på vägarna, så hjälper det föga att slänga på en massa grus. Egentligen ska jag väl vara glad över att jag klarar av att köra själv över huvud taget och inte behöver vara beroende av någon annan. Jag kom i alla fall bara tio minuter sent, vilket sällan spelar så stor roll. Jag brukar aldrig komma sent till avtalade möten, jobb och liknande, men cytostatikan brukar ofta levereras i sista minuten från apoteket, så några minuter hit eller dit är inte så noga som tur är. Oftast är det jag som får vänta i väntrummet. Så satt jag tillslut i den där behandlingsfåtöljen igen och fick som vanligt ta de vanliga blodproven, kontroll av blodtryck, puls och temp, kortisonspruta i magen mot illamående och dessutom fick jag för första gången lära mig att ge mig själv en spruta i magen. Mina röda blodkroppar har legat lite lågt ett tag, så från och med nu ska jag ta en spruta i magen varje vecka som ska stimulera kroppens egen produktion av röda blodkroppar. Nu hoppas jag på att äntligen bli lite, lite piggare igen. Det borde fungera i alla fall, eftersom detta dyra preparat var mycket populärt bland idrottare som inte riktigt ville hålla sig till reglerna. Funkar det för dem, så borde det funka för mig också. Efter ca fyra timmar på sjukhuset kopplas midjeväska och pump ihop med min venport och sedan väntar två dygn med detta obekväma bihang. Nu sitter jag här och bara längtar till morgondagen, då jag får åka till vårdcentralen och koppla ifrån den då tomma pumpen.

Idag har jag varit på jobbet en stund. Tiden går lite fortare om man åker hemifrån några timmar ibland och jag önskar verkligen att jag kunde få lov att orka åka dit lite oftare. Ibland önskar jag att jag hade haft ett annat yrke där jag kunde jobba lite oregelbundna tider och göra en del hemifrån. Som musiklärare kan jag ju inte flytta på elevernas schema och musiklektioner hur som helst och dessutom måste man vara aktiv själv hela tiden på lektionerna, eftersom en stor del av musikämnet bygger på att vi jobbar med instrument och sång. Det retar mig att jag inte orkar det ansvaret just nu, samtidigt är det viktigaste för mig att LEVA NU och orka med att ta hand om och umgås med mina barn och min man. Jag försöker göra sådant jag tycker om och se fram emot sådant vi ska göra tillsamman. Nu väntar min favorithögtid med pepparkaksbak, levande ljus, tomtar, julklappshandel och lussetåg på dagis med mina sötnosar. På lördag ska vi baka lussekatter tillsammans alla fyra. Jag ser så mycket fram emot att få vara tillsammans hela familjen, efter ett par ensamma dagar då min älskade man varit som uppslukad av arbete i Norra länkens tunnlar.




Min älskade familj. Utan dem skulle jag inte orka kämpa mot min sjukdom
som jag gör idag. Jag har så mycket att leva för och så mycket att se fram emot.
Synd bara att min man inte visar sina vackra klarblå ögon.

Snökaos

Idag anlände verkligen vintern även till oss i Uppland. Först nu på kvällen lugnade ovädret ner sig och då har det snöat nästan oavbrutet i ett dygn ungefär. Här hemma låg det meterhöga drivor av snö kring huset när vi klev upp i morse och över landskapet bredde ett kritvitt täcke ut sig och höll ett genomsnittligt djup på en halvmeter. Min man åkte hemifrån vid sextiden, men efter att ha hjälpt omkring sju bilar som fastnat i snödrivorna, insåg han hur lång tid det skulle ta in till Stockholm och gav upp. Han kom hem igen och istället kunde han köra mig till vårdcentralen för dagens blodprovstagning lite senare. Jag är så tacksam över att vi i år har två bra bilar, med bra däck och fungerande fyrhjulsdrift, efter alla år av krångel med glödstift, oljeläckage, slitna däck, motorhaveri, bränder (ett misstänkt elfel som orsakade att en av våra bilar bokstavligt talat gick upp i rök), m.m.


Visst är det vackert med all snö, men ack så opraktiskt för de flesta bilister
om inte vägen plogas ordentligt. Vi tog oss fram utan problem i alla fall.
...och tur är väl det när det är över en halvmil till busshållplatsen.


Tjejerna våra var överförtjusta när de fick se all snö i morse, men blev snart besvikna när de insåg att det var FÖR MYCKET snö att leka i. Barnen skjutsades till dagis efter frukost och sedan turades min man och jag om att skotta av all tung snö från verandan. Jag var helt slut efteråt och svor tyst för mig själv över att jag inte orkar lika mycket längre. Samtidigt kändes det bra att ta ut sig lite och få igång blodcirkulationen ordentligt. Jag har visserligen aldrig varit särskilt stark, men nu känner jag tydligt av hur behandlingarna med cytostatika även påverkar musklerna och orken. Vi tog en tur igår och åkte pulka med tjejerna och jag hade riktiga problem med att dra pulkan upp för backarna, trots att det för det mesta bara var minstingen som satt i. Mina ben orkade inte. Besvikelsen över min egen otillräcklighet skingrades som tur var i nästa stund av min lillas gurglande skratt när hon ensam dundrade utför backen. Jag njöt i fulla drag av att se mina två leka i backarna och insåg åter igen att jag måste överleva min sjukdom. Jag vill inte missa en enda sekund av mina barns uppväxt. Min man och jag har dessutom så många drömmar och mål som vi vill uppfylla tillsammans. Det här är ju bara början...


Våra två älsklingar med ett enda mål i sikte. SE UPP I BACKEN!!!!


Vintern närmar sig...

I dag är det en sådan där perfekt vinterdag med ett par minusgrader, klarblå himmel, strålande sol och vindstilla. Det är fredag och snart slutar min man jobbet. Eftersom jag själv är sjukskriven får han jobba desto mer, orättvist kan man tycka, men på fredagar brukar han kunna sluta vid ett- tiden. Jätteskönt! Vi längtar alltid. Samtidigt så tror jag att min man mår bra av att komma iväg och jobba. Han skulle bli tokig av, att som jag, gå hemma. Jag ska försöka ta med mig tjejerna ut en stund idag också. Vi hade en härlig timme ute igår, med promenad, bus i snön, snökastning på grannkatten (han tyckte förstås att det var sådär att få snö på sig)... Jag var så glad när vi kom in igen, bara av känslan att orka och må bra i hela kroppen, rosig om kinderna, kalla tår och en kopp té i handen.



Bilden är tagen i mars i år, men snart så har vi nog lika mycket snö igen.
Det här är vårt hus som min man har byggt helt på egen hand.
Lite hjälp fick han väl ibland, men det mesta har han gjort själv. Fint va!!!


Igår kväll, när barnen hade somnat, satt min man och jag med var sin mugg glögg och tittade på "Himlen kan vänta" på TV tillsammans. En del skratt, men också tårar blev det när vi samtidigt konstaterade att vi har det rätt så bra och att jag har rätt goda chanser att bli frisk så småningom. Det kändes väldigt skönt att titta på programmet tillsammans. Det blir i en sådan situation på något sätt så mycket mer påtagligt att jag inte är ensam om mina funderingar och tankar. Trots förkylning så känner jag mig rätt bra nu och har nästan svårt att känna någon samhörighet med dessa svårt sjuka människor i TV-rutan. "Sådär sjuk är ju inte jag" är min tanke. Men jag säger som George i TV-serien. Det kommer att dyka upp ett botemedel på marknaden så småningom och då måste ju jag hålla ut tills dess. Om jag inte blir frisk innan det, så tänker jag vara en av de första att prova. I nästa vecka är det dags för läkarbesök igen och då får jag samtidigt reda på vad röntgenbilderna från i torsdags visade. Förmodligen har det inte hänt så mycket sedan sist, men varje gång så hoppas jag naturligtvis.



Sol och värme

Förkylning, halsont, regn, frostnätter, kyla.... Just nu skulle jag göra vad som helst för att få vara frisk och bara åka iväg någon stans långt bort och glömma allt tråkigt här hemma. Njuta av sol och värme på någon exotisk ö, eller botanisera bland konstiga varor på en torghandel i Indien, eller varför inte shoppa julklappar i New York. När allt kring min cancer startade i början på året, hade vi bokat en resa till USA. Allt var betalat och klart, men sjukhuset sa nej. Vi blev tvungna att avbeställa resan och dessutom fick vi berätta för vår dotter att vi inte skulle kunna åka till "Disney World" den här gången. Hon pratar fortfarande mycket om denna resa som aldrig blev av och ibland när jag är ledsen säger hon: "Lugn mamma. Du ska bli frisk och när du blir frisk, då ska vi åka till Florida." Jag hoppas verkligen att hon har rätt. Vi ska komma iväg förr eller senare och jag ska bli frisk. Det finns inga andra alternativ.

På onsdag ska jag in för en ny datortomografi igen. Varje gång hoppas jag på att de ska säga att all cancer har försvunnit, ...att det inte syns något på röntgenplåtarna, men nu har sjukdomen stått stilla i flera månader, så jag tvivlar på att det ser annorlunda ut den här gången. Förr eller senare måste väl de där elaka cellerna ge sig, eller? 


Någon stans längs Gran Canarias kust i juni 2006

Min venport

Idag har jag varit på vårdcentralen och tagit bort nålen och den tomma pumpen. Det är så otroligt skönt att slippa den där obekväma nålen och slangen. ...för att inte tala om bältesväskan där jag förvarar flaskan med cytostatika. Det ser inte så trevligt ut kanske, även om jag har vant mig efter så här många behandlingar, men det är väldigt praktiskt. Nålen placeras rätt in i den lilla dosan under huden. Där ifrån går en fin slang via en ven direkt till hjärtat. På så sätt slipper man en massa nya nålstick varje gång det är dags för en ny behandling. Nästa vecka är det "bara" datortomografi (magnetröntgen) på schemat, så nu är jag fri som en fågel i nästan två veckor, tills det är dags för nästa behandling.



Inte så bekvämt och inte särskilt snyggt, men kan det göra mig frisk
så accepterar jag vad som hest.

Trötter



Har sovit dåligt i natt och är riktigt trött nu. Barnen har hostat och snorat och förmodligen inte heller sovit något vidare. För ovanlighetens skull kom båda tjejerna in till vår säng under natten. I vanliga fall är det bara den stora som kommer, medan vår tvååring sover som en sten i sin egen säng. Det blir lite annorlunda när de inte mår riktigt bra. Själv har jag varit duktig och släpat mig ut till toaletten fyra gånger och druckit vatten efter det. Skönt att bli av med pumpen i morgon.

I dag ska vi åka på det årliga återbesöket till femåringens specialistläkare. Varje år kallas hon dit för att kolla att allt fungerar bra med hennes celiaki (Glutenintolerans) ...och det gör det ju som tur är. Hon har blivit jätteduktig på att fråga själv om sådant hon bjuds på innehåller gluten eller inte. På fredag - lördag är det förresten dags för den årliga celiakimässan. I år är den förlagd i den nybyggda Kista-mässan (Strax norr om Stockholm) och dit kommer bagerier, återförsäljare och företag och visar upp vad de har att erbjuda. En del kommer långväga ifrån och alla bjuder de på smakprover, information och små receptfoldrar. Mycket trevligt faktiskt och för den som är intresserad kan man läsa mer på www.celiaki.se




En annan favorit jag gärna stoppar i mig...

Varje höst försöker vi ge oss ut på svampjakt. I år blev det en hel del trattkantareller. MUMS!

Varje år försöker vi ge oss ut i skogen på svampjakt. I år blev det en hel del sådana här
godingar - trattkantareller - en stor favorit i grytor, soppor och såser. MUMS!!!


Enträgen vinner

Med lite tålamod, en stor portion med envishet, en man som vägrar acceptera något annat än att jag ska bli frisk och två fantastiskt kloka, smarta och förstående barn, så kommer man rätt långt tror jag. Jag var på sjukhuset idag och fick behandling 6A med cytostatika (cellgifter). Det betyder med andra ord att jag var där och satt i den där gigantiska skinnfåtöljen med en massa elektriska funktioner, för 16:e gången. Jag har på något sätt vant mig vid de där fyra timmar långa besöken, varannan vecka och tur är väl det ...men knapparna på behandlingsfåtöljen är omöjliga att få ordning på. Jag trycker fel varenda gång och hissar mig själv upp och ner och fram och tillbaka, innan det blir som jag vill ha det. I dag tyckte jag faktiskt t.o.m. att det var rätt skönt att sitta där och slappna av och bli lite ompysslad en stund, läsa, bläddra i en tidning, lyssna på musik och titta på film (tack Ipod). Det är inte lika kul när man ska åka hem och måste släpa med sig en plastflaska fylld med cytostatika. Den fungerar med hjälp av en slags vakumpump och pumpar långsamt in cellgifterna i min kropp via nål och min porta-cat (en liten silicondosa som ligger inopererad under huden en bit nedanför nyckelbenet) och tar ca. 46 timmar på sig att tömmas på sitt innehåll. Lite bökigt att sova är det, plus att man måste upp och kissa flera gånger på natten och samtidigt dricka som en kamel för att inte levern ska ta skada. Var på läkarbesök igår igen och som vanligt är de väldigt ovilliga att yttra sig när man ställer frågor som rör framtiden och planer gällande min behandling. Eftersom jag mår bra och nästan inte har några biverkningar alls och behandlingen har fått cancern att gå tillbaka nästan helt och hållet, så får jag snällt fortsätta mina behandlingar varannan vecka. ...i max 30 månader. Jag antar att alla hoppas på att cancercellerna ska bli så försvagade med tiden att de helt enkelt ger upp. Jag är i alla fall optimistisk.

Här hemma är det förkylning som råder. Inte helt otippat så här års. Min man har nog vabbat för första gången idag och varit hemma med våra små älsklingar, medan jag satt på onkologen. Ska försöka ta mig i kragen och komma iväg till vårdcentralen för det där influensavaccinet så fort jag själv blir av med halsont och snuva. Vi sjuklingar rekommenderas att göra som pensionärerna och skydda oss mot sådana där elaka virus. 

Usch vad mycket svammel om sjukdom det blev. Ja, ja... Snart är det advent, Lucia, julklappshandel, pepparkaksbak, glögg, lussebullar (har ett jättebra glutenfritt recept som tjejerna är tokförtjusta i) julpynt med tomtar och gran och en massa annat härligt, mysigt att se fram emot en dag som denna. Underbart tycker jag. Ska försöka hinna med jobbet lite också. Min vikarie vill gärna ha hjälp med lussetåg, julshow, betygsättning och lektionstips. Hm....





Farsdagstårta


I helgen firade vi, som så många andra familjer, FARSDAG. Jag och tjejerna överraskade våran älskade pappa/man med en tårta. Min tvååring valde dekorationer i form av Nalle-Puh-figurerna ...hennes absoluta favoriter just nu.

Morgonstress

Vi hade inte alls bråttom att komma iväg i morse, men trots det blir jag arg och irriterad på min yngsta dotter, när hon sätter sig på tvären. Det har kanske med åldern att göra till viss del, men jag vet också att båda mina barn testar mig extra mycket nu sedan jag blev sjuk. Om jag hugger tillbaka och blir just arg eller irriterad, då vet de att jag är ok. Min minsting är två år och en mycket bestämd dam, med ett väldigt häftigt humör. För det mesta kan jag inte låta bli att tycka att hon är rolig och söt när hon blir så där arg, lägger armarna i kors över bröstet och demonstrativt klampar iväg in på sitt rum. ...men när vi ska iväg eller göra något så är det inte lika kul, framför allt inte när hon slänger sig på golvet, sparkar och skriker och är så där omedgörlig som bara en tvååring kan vara. På morgonen är det kläder och blöjbyte som ställer till det och på kvällen är det bus, skratt och hoppande i sängen som gäller. Jag håller tummarna för att detta är övergående och att hon lugnar ner sig när hennes språk kommer igång ordentligt.

Jag fick in båda barnen i bilen efter en inte allt för lång stund i alla fall ...och några pussar och kramar senare. Jag får så dåligt samvete bara, när jag inte lyckas behärska mig utan blir arg. Jag vet att min sjukdom påverkar mitt humör, mitt tålamod och min ork, men det ska inte behöva gå ut över barnen. Det får inte göra det. Jag hoppas att de får en bra dag på dagis idag i alla fall.

Själv ska jag till sjukhuset på läkarbesök idag. Jag tror nog inte att de har något nytt att komma med, men besök och uppföljning ingår i varje behandlingsperiod. En behandlingsperiod sträcker sig över sex veckor och innebär tre behandlingar med cellgifter (varannan vecka), en magnetröntgen, ett läkarbesök och en väldans massa provtagningar.
Jag längtar till den dan då allt detta är över och jag blir friskförklarad. Jag har i alla fall gett mig sjutton på att det kommer att bli så. Jag ska bli frisk. Mina barn behöver sin mamma. ....den där glada, roliga, pigga mamman, som älskar att leka med sina tjejer.

Höst


Så här vackert kan det vara hemma hos oss en solig höstdag. Skönt att tänka tillbaka på en dag som denna, då regnet hänger i luften.

Ett första försök

Jag har alltid tyckt om att skriva, men det här är helt nytt för mig. Jag tänkte nog mest att detta kunde vara ett bra sätt för mig att skriva av mig på. Jag brukar annars vara rätt duktig på att skriva listor av olika slag, men det är inte lika roligt. Med andra ord är det främst för mig själv som jag skriver, även om ni andra där ute är välkomna hit. 

Idag är barnen på dagis, så jag har en liten stund för mig själv här hemma innan det är dags att hämta dem igen. Det är rätt skönt att ha de där små stunderna, hinna med sig själv, vila och fundera igenom saker och ting. Själv har jag varit på vårdcentralen och tagit ett blodprov igen. Jag har sedan länge tappat räkningen på hur många prover och undersökningar jag har genomgått, men konstigt nog vänjer man sig med tiden. Jag har surfat runt i den här "konstgjorda" världen av bloggar och hemsidor ett tag och insett, med blandade känslor, att jag inte är ensam. Jag har sedan i februari 2008 diagnosen metastaserad tjocktarmscancer. Efter många undersökningar fick jag därför påbörja en lång cytostatikabehandling (cellgifter). Eftersom cancern redan hade spridit sig till områden som inte går att operera, blev det ingen operation utan cellgifter direkt. Nu har jag fått 15 "doser" och mår förvånansvärt bra. Håret sitter kvar, matlusten är ok, även om vissa saker smakar fruktansvärt illa dagarna efter en behandling och orken sviker mig inte allt för ofta. Till min man sa visst läkarna att jag var en på två miljoner. Så ovanligt är det tydligen med den här typen av cancer och spridning vid så unga år. Tjocktarmscancer är inte ovanligt i sig, men vanligtvis brukar patienterna vara bra mycket äldre än mina 36 år. Det var inte riktigt vad jag hade tänkt mig i alla fall, när jag var liten och fantiserade om att få vara speciell på något sätt. Då skulle man ju gifta sig med en prins och bli en vacker prinsessa (...för naturligtvis så blev man ju vacker på köpet liksom) eller så skulle man bli en berömd skådespelare eller sångerska.

Jag har i alla fall mina små egna prinsessor nu som förgyller tillvaron så obeskrivligt mycket genom att bara finnas till. 


RSS 2.0