Ett nytt år

Jag är inte överviktig, jag har aldrig rökt en enda cigarett i hela mitt liv, jag dricker helst alkoholfritt bortsett från ett och annat glas vin vid festliga tillfällen så några större förändringar eller löften om bot och bättring blir det inte idag. Min man är en av ett fåtal människor som verkligen inte tål alkohol. Han kan bli berusad på ett par centiliter mellanöl och sedan somnar han. Jag blev riktigt arg på honom en gång i början på vår bekantskap. Det var fredagskväll och han hade druckit en halv burk mellanöl till maten. Efter en stund började han bete sig som om han var riktigt, riktigt full och jag trodde att han skämtade med mig, ända tills han somnade raklång tvärs över sängen.
Det enda jag önskar och hoppas på är att 2009 ska bli ett bättre år och ett friskare år för mig och min familj. Jag hoppas att cancern ger upp och försvinner. Jag vill att min man och mina barn ska få tillbaka sin glada, pigga, friska mamma. Jag vill att vi ska komma iväg på en resa tillsammans (och ska göra allt jag kan för att det ska bli så).

En av mina läkare på onkologen kallar den för "en lömsk sjukdom" och det passar väl kanske ganska bra in på de flesta cancersjukdomar. Jag har inte ont, jag har inte tappat mitt hår, jag mår inte särskilt illa efter behandlingarna, jag kände aldrig av tumören i tarmen innan jag fick min diagnos, jag har inte många biverkningar och jag är inte särskilt trött (annat än dagarna efter en behandling), men jag har en "vilande" dödlig sjukdom. Min kropp har klarat av medicinerna väldigt bra under de senaste åtta månaderna men sjukdomen är inte borta och det syns fortfarande "rester" på röntgenbilderna.
Ibland undrar jag om alltihop bara är en hemsk dröm och att jag snart ska vakna upp och förstå det, kunna slappna av och bara gå vidare med mitt liv. Det är tyvärr ingen dröm, men jag lever och har det rätt bra. Kan man må såhär bra och ändå riskera att dö? Innan jag blev sjuk så trodde jag att alla med cancer tappade håret, blev bleka med blåaktiga läppar, magrade och låg och kräktes hela tiden. Jag kanske har sett för mycket på TV!? Om nu cancern inte ger sig med de cellgifter jag får nu, så finns det fortfarande en chans att någon annan sorts cytostatika fungerar bättre när läkarna väl bestämmer sig för att jag ska byta medicin. Jag är kanske lite otålig, men jag vill ju bli frisk NU. Läkarna verkar vara nöjda med att tumören krympte så bra i början och att sjukdomen nu står stilla, men jag vill ju naturligtvis att ALL cancer ska försvinna helt och hållet. Jag vill inte gå runt med en sådan här sjukdom och med den oro det medför för mig och mina kära, i hela mitt liv. Den största moroten för mig är i alla fall den möjligheten och chansen att forskarna hittar en lösning och ett slags botemedel mot cancer. Står jag bara ut med behandlingarna och inte blir sämre så ska det bli så. Min man tror på mig till hundra procent och jag vet att det finns många där ute som också håller tummarna för mig. Min familj vet att jag är envis och viljestark och alla vet vi hur viktigt det är. Man måste tro att det ska gå vägen. Om humlorna inte trodde att de kunde flyga, så vore det näst intill fysiskt omöjligt med den stora kroppen och de små vingarna. Men vad vet jag...
Jag är inte rädd för att dö, men det är verkligen det sista jag tänker göra än på många, många år. Min man och jag har så många planer och så mycket vi vill göra tillsammans och jag kan inte tänka mig en slags fortsättning utan honom och våra barn. Sluta aldrig att tro, hoppas, längta och älska livet! Jag kommer aldrig att acceptera sjukdomen eller se den här perioden som en slags lärotid som man lämnar starkare. Cancer är och förblir en fullständigt meningslös och värdelös sjukdom som ingen förtjänar att drabbas av. Men... Jag TROR och jag VET att jag kommer att bli helt frisk.


2008 var inte bara ett dåligt år, utan fyllt av trevliga, roliga och härliga stunder.


Vardag igen...

En helt vanlig, normal dag i våran familj är till ända och nu sitter jag och min man i var sin soffa, med var sin dator och tar det lugnt en stund. Jag bloggar och han surfar runt och tittar efter braskaminer. Ja, vi behöver ju bara en förstås och vi vet ungefär vad vi vill ha också. Allt är i ordning och förberett för en kamin, med skyddsplåt på golvet och speciellt brandsäkert gips i väggen bakom. Det är bara kaminen som saknas. Barnen sover som små änglar i våran säng. Som vanligt är det svårt att säga nej. De hamnar oftast hos oss tillslut ändå och även om det börjar bli lite trångt så är det faktiskt rätt mysigt. Vi har haft kallt här i Stockholmtrakten ett tag nu och även om det är väldigt vackert med ett gnistrande frosttäcke över vidderna och en stjärnklar himmel, så längtar jag efter sol och värme. Delvis beror det på att jag går runt och fryser nästan hela tiden och fingrarna värker och huden spricker av kylan. Det har varit värre än vanligt de senaste dagarna och det känns fånigt att inte ens kunna öppna ett mjölkpaket utan att antingen be om hjälp eller stå ut med att det gör ont.
Vi tog en tur idag, dels för att titta lite på braskaminer, men också för att köpa ett nytt skrivbord till barnen. Vi åt lunch på Ikea och så köpte vi ett fäste till min Ipod så att jag kan sätta fast den bredvid bilstereon och lätt koppla ihop den med densamma. Det ska bli väldigt trevligt att äntligen kunna lyssna på favoritmusiken även i bilen. Enkelt och praktiskt är det också utan cd-spelare och en massa skivor att hålla reda på.


Ingen braskamin än och ingen ved, men en vedkorg har vi faktisk,
tillverkad av gamla bildäck och lite trevlig tyckte vi. Tvååringen följde med på köpet!


På kvällen var vi hemma hos några vänner och åt middag. Barnen lekte och vi vuxna kunde sitta och prata lite. Jag tycker hemskt mycket om att laga mat, men eftersom fingrarna strejkade lite extra så var det skönt att slippa laga mat själv idag. Vi är bjudna till samma familj på nyårsafton och jag ser redan framför mig det där härliga, trevliga kaoset som lätt uppstår när många vuxna och nästan lika många barn ska samsas en hel kväll under samma tak. Det blir nog trevligt tror jag. Sedan kan jag bara hoppas och be till högre makter (tyvärr är jag inte särskilt religiös även om jag har vuxit upp med söndagsskola, barnkör och en viss portion av konfirmationsundervisning) att 2009 blir ett bättre år och att jag kommer komma bra mycket närmre ett friskare liv. Jag ska bli frisk och jag kommer att bli frisk förr eller senare.


Mina två stora älsklingar myser i mormors soffa på julafton.

Hemma igen...

Nu är vi äntligen hemma igen och det känns så skönt. Här står resväskor huller om buller, barnen har dragit fram alla sina julklappar och hallen är översållad med tomma kartonger och skräp. Vi vet i alla fall vad vi ska göra idag. Handla, tvätta, plocka i ordning på alla kläder, presenter och leksaker.... Vi hade i alla fall ett par trevliga dagar i Göteborg med trevliga kalas och god mat. Dagen innan julafton gjorde vi ett besök på Liseberg, hälsade på kaninerna, köpte godis, gick runt och förundrades över all julbelysning och så fick barnen åka lite. Min yngsta dotter blev så besviken över att hon inte fick åka med i "Cirkusexpressen" (barnens lilla berg-och-dal-bana). Man måste vara minst 90 cm för att få åka med och hon har några centimeter kvar dit. Nästa gång kanske...


Min stora tjej älskar som ni förstår rosa och vad kan man säga mer om det.

På julafton var vi hemma hos mina föräldrar och dit kom också mina syskon för att fira jul med oss. Jag är så glad över att jag har fått må bra under hela julhelgen och kunde njuta av julmaten. Det är bara magen som, precis som vanligt, har protesterat lite. Men hur skulle jag kunna klaga när jag för övrigt har mått så bra. Jag är dessutom "ledig" från sjukhuset till den 7:e januari, så jag får njuta ett tag till. På annandagen blev vi bjudna på fika hos min moster och hennes familj, så för första gången på länge fick jag träffa alla mina kusiner med sina respektive, barn, släktens senaste tillskott (en liten pojke på snart ett år) och två otroligt söta hundvalpar som busade med varandra hela kvällen. Det var väldigt trevligt och min lilla slängde sig, bokstavligt talat, in i valparnas lek, totalt orädd. Hon hade i alla fall väldigt roligt och man behövde inte fundera över vad hon var någonstans.
Den där överraskningen som jag berättade om blev verkligen mycket uppskattad. Jag och min femåring hade ägnat ett par dagar åt att, med enkla medel, spela in en skiva med fyra julsånger där hon sjunger och jag kompar på piano. Alla tyckte att det var en väldigt fin julklapp och de som inte hört henne sjunga förut blev mycket imponerade. Jag vet att jag är partisk men jag har aldrig hört någon annan i hennes ålder som sjunger så bra. Det var väldigt roligt i alla fall.




Mina små älsklingar i färd med att öppna sina julklappar.


En försmak av jul

Hade väldigt svårt för att somna igår kväll och låg vaken i flera timmar, för trött för att kliva upp ur sängen och för pigg i huvudet för att somna. Jag har aldrig haft några problem med sömnen förut, så jag gissar att jag kan skylla även det på cytostatikan. Jag hoppas att det går lättare att somna ikväll, men för säkerhets skull sitter jag uppe en extra stund och skriver lite tills jag känner mig ordentligt mosig i huvudet. I morgon är det dags för ett läkarbesök på onkologen igen. Min man ska jobba några timmar under förmiddagen, så barnen får vara på dagis under tiden. Väl hemma igen blir det till att packa väskorna och sedan bär det av söderut mot Västkusten och Göteborg.

Vi tjuvstartade julfirandet lite idag hemma hos mina svärföräldrar. De bjöd på lite julmat med skinka, korv, köttbullar, ägg, goda ostar,sill och lax. Jag har aldrig varit särskilt kräsen, utan tycker om det mesta, men på julbordet är lax och Jansons frestelse stora favoriter. När jag träffade min man så minns jag att han, vänligt men mycket bestämt, gjorde klart för mig att jag aldrig skulle få honom att äta fisk, för det var det värsta han visste. Nu äter han allt jag lagar, inklusive fiskrätter och en favorit är min fiskgryta med saffran, tomat, broccoli och potatis bl.a. "Du tycker ju inte om fisk" sa jag, med förvåning i rösten, första gången jag bjöd på den där grytan. "Nej, men den här fisken var god" svarade han och slevade upp en andra portion. Jag log för mig själv och njöt samtidigt av att se med vilken aptit han åt "min fisk" ...helt vanlig torsk från ICA. Min matlagning är med andra ord inte så tokig.
Efter middagen hade vi lite julklappsutdelning och min och dotterns överraskning blev en succé. Hon gömde sig visserligen i garderoben en stund, men blygheten gick rätt snabbt över igen och egentligen var hon riktigt nöjd och stolt över vad hon åstadkommit tillsammans med mig. På vägen hem hade det börjat snöa, stora snöflingor virvlade omkring och den blöta sörjan på vägbanan skvätte upp små kaskader av smuts varje gång någon annan bil passerade. Min man muttrade lite och insåg irriterad att den där idén om att köra in på biltvätten, som några timmar tidigare känt väldigt bra, inte varit så värst fantastisk.

Vi bakade pepparkakor idag också, hela familjen. Jag hittade ett recept på glutenfria pepparkakor som vi provade förra året och som barnen tyckte om, så det blev en repris av den degen i år. Det luktar så otroligt gott i hela huset när man bakar pepparkakor och samtidigt är det en sådan där julig aktivitet som är så trevlig att göra tillsammans. Vi kavlade på och barnen använde pepparkaksformarna efter eget tycke och smak. De där grisarna, gubbarna och stjärnorna blev väl kanske inte alltid så estetiskt perfekta, men charmiga och smaken är ju den samma oavsett form och utseende. Lilltjejen passade på att, förvånansvärt snabbt, knycka åt sig en stor degklump och tryckte in den i munnen, innan någon av oss andra han reagera. Sedan satt hon där och log belåtet, samtidigt som hon bestämt tryckte ner en stjärnform ovanpå en redan utstansad pepparkaksgubbe.


Härligt, gott och glutenfritt! Ska ta med en burk till mormor och morfar så vi har lite att knapra på över jul.

Fjärde advent

Nu åker vi snart. Det ska bli så skönt att komma iväg ett par dagar och bara ha tid för varandra ...hela familjen. Det här året har varit tufft, inte bara för mig, utan även mina närmaste, så det blir skönt för oss allihop. Vi slipper tänka på julmaten, disk, städning, tvätt och alla "måsten". Min man har jobbat så otroligt mycket det här året och dessutom hjälpt mig när jag varit för trött för att orka. Nu ska vi bara ta hand om varandra och umgås med våra barn. Sedan är det ju alltid mycket roligare att hjälpa till med matlagning och disk när man inte är hemma. Mina föräldrar flyttar till sommaren, så det blir sista julen i mitt barndomshem. Mina tre systrar med respektive och barn kommer alla att vara med på julafton och för oss var det ett par år sedan vi åkte ner till jul, så det ska bli väldigt trevligt. I dag ska vi åka hem till min mans föräldrar och fira lite "lill-jul" med dem, äta gott och byta lite julklappar. Min äldsta dotter och jag har jobbat i flera dagar på en överraskning till både hennes farmor, farfar, mormor och morfar och vi har haft så otroligt roligt. Det ska bli väldigt spännande att se deras reaktioner. Jag kan inte säga så mycket mer nu eftersom jag vet att åtminstone mina föräldrar läser detta, men efter julafton kommer det kanske ett litet smakprov här.

Jag har börjat sova med bomullsvantar på händerna! Det låter kanske både konstigt och fåfängt och själv kan jag inte låta bli att skratta lite åt mig själv, men det hjälper i alla fall. Cellgifterna gör att jag får sprickor på fingrarna och huden släpper på fingertopparna. Det gör ont, jag tappar känseln och kyla känns som tusen nålstick. En fet salva och ett par vantar gör susen under natten. Som tur är går det fortfarande att spela piano utan några större problem. Bortsätt från dessa små obetydliga biverkningar, vissa magproblem av förklarliga skäl och en och annan natt med sömnproblem, så mår jag väldigt bra just nu. Jag blir fortfarande snabbt trött och orkar inte lika mycket som tidigare, men det kan jag leva med. Min man är i alla fall tacksam över att mitt humör är bättre. Dagarna efter en behandling är jag inte alltid så roligt sällskap och tyvärr är det ju oftast han som får "stå ut med" mina värsta humörsvängningar. Jag är så glad att jag har honom och att han står ut med mig. Han brukar lite skämtsamt säga att det inte är särskilt svårt att hitta någon att älska. Det handlar snarare om att hitta någon man älskar och dessutom står ut med(det ligger nog lite allvar bakom de orden också.).

Drömmar och mål

En del tror kanske att man förändras och ändrar på mycket i ens liv när man drabbas av en allvarlig sjukdom. Det kanske är så för en del också, vad vet jag, men för mig är det inte så. Jag har samma mål och drömmar nu som innan jag visste att jag var sjuk. Varför skulle jag ändra mig eller ge upp vissa saker? Den enda skillnaden är nog den att jag har börjat försöka jobba för en del mål nu och uppfylla en del drömmar nu och inte vänta. Många gånger under mitt liv har jag hört människor prata om vad de ska göra när de pluggat färdigt, vad de ska ägna sig åt när de blir pensionärer och vad de vill göra med sina liv. Många försöker också planera saker och ting i en viss ordning. "Först ska jag studera ett par år, sedan vill jag resa, göra karriär, gifta mig och så småningom bilda familj och köpa det där drömhuset någonstans." Jag måste ju tro att jag en dag kommer att bli friskförklarad och sedan leva tills jag blir en gammal tandlös, rynkig dam på 85-90 år, men risken finns ju att jag inte överlever. Jag kan därför inte bara stanna upp och skjuta saker på framtiden på samma sätt som tidigare. Jag kanske inte lever när det är dags för pensionen. Just nu mår jag bra och cellgifterna hjälper, men vad som händer och ett par år vet ingen. Egentligen är det ju så för alla människor. Framtiden är inte skriven än och ingen av oss vet vad som väntar runt hörnet. Tankar kring framtiden och döden kommer nog bara lite närmre när man plötsligt drabbas av en dödlig sjukdom och det blir mer påtagligt att livet faktiskt har ett slut någon gång.

Många av mina drömmar har faktiskt också gått i uppfyllelse. Vill man något tillräckligt  mycket och jobbar för att det ska bli så, då är nästan vad som helst också möjligt. Jag kom in på musikhögskolan och gick den utbildning jag hade drömt om, jag träffade en underbar man och fick två underbara barn. Jag är så otroligt glad över våra döttrar och att vi inte väntade med att skaffa barn. Nu går det ju inte och när jag blir friskförklarad kommer jag vara alldeles för gammal för att börja om med en liten igen. Med största sannolikhet kommer jag aldrig att KUNNA bli gravid igen.
Jag vill resa och uppleva "världen" tillsammans med min familj och så fort vi har råd så ska vi ge oss iväg. Jag vill skriva mer musik och har också börjat peta in småstunder för mig själv framför pianot, mellan tvätt, matlagning och lek med barnen. Jag har alltid tyckt mycket om att rita och måla och det vill jag också försöka få mer tid till nu.

Naturligtvis förändras man hela tiden och med det målen och drömmarna. Förändring är väl en naturlig del av livet och absolut inget negativt utan snarare nyttigt och utvecklande. För mig har som sagt inte mina mål och drömmar förändrats särskilt mycket utan bara omprioriterats en del. Överst i tanken svävar också ny mål och drömmar om framtiden. Jag vill bli frisk, jag hoppas och drömmer om ett botemedel mot cancer, jag längtar efter den dagen min port-a-cat kan opereras ut, jag vill gå upp i vikt (ett mål jag nog är ganska ensam om) och jag VILL bli en gammal skröplig kärring med spretigt, vitt hår och rynkor i ansiktet.


Vinterbleka, trötta jag...
Förr brydde jag mig om hur jag såg ut, hade komplex för allt ifrån mitt röda hår,
min bleka hy, till mina gråa koögon. Jag såg mig själv som ful och alldeles för smal och tanig.
Nu bryr jag mig inte längre. Jag ser ut som jag gör och är den jag är. Bara jag blir frisk
och min kropp orkar hänga med i sådär en 50 år till, så är jag mycket nöjd!

Sjuk i dubbel bemärkelse

Det är verkligen hopplöst så här års med alla förkylningar. Jag kände mig bra i ett par dagar, men så började lilltjejen hosta igen på nätterna och båda barnen blev snoriga och då var det kört även för mig. I morse vaknade jag med värk i både huvudet och bihålorna. Det blev till att börja dagen med rinexine och alvedon, en stor, varm kopp té och en hög med snorpapper. Typiskt att man ska bli förkyld när man precis börjat må bättre och återhämta sig från senaste cellgiftsbehandlingen. Jag har tid hos läkare på onkologen på måndag, så har förkylningen inte lugnat ner sig då får jag väl be snällt om lite penicillin. Det känns verkligen som att man har ett helt litet eget apotek hemma nu, med tabletter mot illamående, mot magproblem av olika slag, cortison, hostmedicin och lite annat smått och gott. Tog en till spruta i magen igår igen också.
Jag trotsade min förkylning igår i alla fall och åkte in till stan en stund för att handla de sista julklapparna. Jag mådde inte särskilt bra när jag klev ur sängen och kände mig väldigt trött och yr i hela kroppen, men barnen skulle träffa tomten och äta jullunch på dagis, så jag skulle ju ändå ut och iväg med dem. Väl inne i stan tog jag det väldigt lugnt och jag kände mig lite som en gammal tant där jag strosade runt i slow motion bland folkvimlet. Konstigt att människor blir så där stressade egentligen. Det ska väl vara roligt att handla julklappar och förbereda inför årets största högtid. Hade jag inte tagit det lugnt, så tror jag att jag hade trillat ihop och svimmat. Ett par timmar och en McDonaldslunch med cocacola senare mådde jag i alla fall bättre och kunde nöjd och belåten med dagens inköp, sätta mig i bilen och åka hemåt.


Nu är det inte långt kvar...




Medan mamma sitter vid sin dator och surfar...

Måndagkväll

Det händer inte ofta nu för tiden, men när lugnet råder och alla sover gott i sina sängar, så är det otroligt skönt att själv sitta vaken och fundera en stund. Minstingen somnade först i kväll, så henne bar jag in till sängen i det skick hon var och stoppade om den lilla varma, rosaklädda kroppen bland gosedjur och Nalle Puh-lakan. Min stora tjej avslutade sitt dataspel vid halv nio-tiden, bytte om och fick hjälp med tandborstningen och kröp sedan utan protester ner i sin egen säng. Hon brukar för det mesta inte vilja sova själv utan vill ligga inne hos oss, men idag gick det bra. Under den här korta stunden somnade även min man, vilket i och för sig inte är så ovanligt i sig. Han har alltid kunnat somna var som helst, när som helst och hur snabbt som helst, bara han är tillräckligt trött. Barnens farfar berättar mer än gärna om den gången de hittade honom (min man som liten pojke alltså) sovandes med huvudet djupt nere i en legolåda. Min lilla tjej brukar somna vid matbordet ibland och då får man vara snabb att fånga upp hennes huvud så att det inte hamnar i maten. Alla har vi våra egenheter...

I morgon ska jag köra ner barnen till dagis och sedan ska jag paketera julklappar för mig själv i lugn och ro. Det blir nog lite julmusik i bakgrunden också, en kopp té kanske och senare julfika på jobbet. Jag älskar verkligen julen och just nu är jag dessutom så glad över att jag äntligen börjar må bättre och har fått tillbaka orken, så att sjukdomen sitter där och gnager i nackskinnet tänker jag inte så mycket på. Efter en lite slö eftermiddag på soffan orkade jag faktiskt med att både griljera julskinkan (väldigt god) och dammsuga. Åter igen slås jag av tanken på hur bra jag egentligen har det. Jag är inte mycket för att klaga och tycka synd om mig själv, även om de stunderna naturligtvis dyker upp i mitt liv ibland också och jag skulle väl kunna säga att jag på något sätt faktiskt har skäl att klaga, men till vilken nytta då? Jag har så mycket att vara tacksam och glad över. Jag har en fantastiskt trevlig man, två underbara barn, ett fint hus, som just nu genomgår en julens gnistrande makeover, en stor familj och vänner som bryr sig om mig. Ibland tänker jag på hur mycket mina egna värderingar, tankar och val förändrats på en förhållandevis kort period. För sju år sedan hade jag ännu inte träffat MANNEN i mitt liv. Jag var singel, bodde ensam och kände mig nog ofta rätt ensam också. Oro och stress då handlade mest om vad jag skulle ta på mig nästa dag, att jag inte fick glömma boka tvättstugan, om tunnelbanan skulle vara i tid eller om väckarklockan kanske skulle sluta fungera under natten, ....eller om HAN skulle ringa, ...eller om...
Usch vad man ägnade mycket tid åt fullständigt onödig tankeverksamhet. Nu har jag bara ett viktigt mål att sträva mot, som upptar mina tankar, att leva och fortsätta leva i många, många år.

Julstämning

Nu börjar allt äntligen vända igen och det känns så otroligt skönt. Tröttheten är inte lika påträngande och matlusten är ok. Jag har varit jättetrött ett par dagar, precis som alltid efter en behandling, men nu börjar kroppen återhämta sig. Den där tröttheten är så konstig, för det hjälper inte att sitta eller halvligga i soffan framför TV´n, utan man måste bara lägga sig ner och sova. I fredags blev jag äntligen av med cellgiftspumpen. De där två dygnen känns som en evighet och det är lika skönt och befriande varje gång, då jag äntligen får åka till vårdcentralen och koppla bort den. På eftermiddagen hade barnen Luciatåg på dagis och som vanligt blir man så stolt att man nästan spricker. Den lilla vågade inte vara med i tåget, utan satt i mitt knä på golvet och tittade på med stora ögon. Min stora tjej var naturligtvis utklädd till Lucia, tillsammans med ett par andra flickor. Lamporna släcktes, man hörde barnröster börja sjunga och så kom de intågandes i en lite förvirrad, rörig blandning av Lucior, pepparkaksgubbar och tomtenissar. Jag njöt i fulla drag och insåg att alla år med proffsiga arrangemang, julkonserter och fyrstämmig körsång på högskolenivå, aldrig kan mäta sig med känslan av att se och höra sina egna barn framträda.


Mina små söta Lucior.

I lördags hade energin återvänt lite och vi passade på att ägna dagen åt julklappshandel i lugn och ro. Barnen fick vara hos sin farmor och farfar under dagen, medan jag och min man kunde handla för oss själva. Vi hade en riktigt mysig dag och njöt av att vara tillsammans ...bara vi två. Man glömmer snabbt bort hur enkelt livet var innan man fick barn, inte för att jag skulle vilja vara utan barnen för allt guld i världen, men man kunde vara mycket mer spontan. Man behövde aldrig ta hänsyn till någon annan människa på samma sätt som nu, inte planera på samma sätt, det fanns ingen liten hoppetossa som ätit klart och var redo att springa iväg, ingen liten hand som ville dra med en till leksaksaffären och titta på ALLT och heller ingen med feber eller snorig näsa att oroa sig för.
Jag och min man satt, för första gången på länge, i lugn och ro och åt lunch tillsammans och pratade och hade väldigt trevligt. Runt omkring oss gjorde sig julen påmind med alla blinkande lampor, julsmyckade skyltfönster och stressade människor som definitivt inte kunde njuta av julens alla bestyr. Vi hämtade barnen, handlade julgran och åkte hem till lugnet på landet efter en lång dag i folkvimlet.


Vi köpte en plastgran i år eftersom vi åker iväg över juldagarna. Det kan ju vara trevligt att komma
hem till något som faktiskt fortfarande ser fint ut och där alla barren inte ligger på golvet.
Vi tyckte i alla fall att det blev väldigt fin, även om jag saknar den där härliga grandoften.

Nu är det bara ett fåtal julklappar kvar att ordna, julkorten ska skrivas och postas, julskinkan ska griljeras och pepparkakor bakas, barnen njuter av lugnet och julstämningen ...och av sina chokladkalendrar de fick av en vän till mig. (TACK!) och jag börjar kunna slappna av och inser att det nog blir en riktigt bra jul i år med.

Sjukhus, cellgiftspump och febriga barn

Nu är man tillbaka igen i den där svackan igen fylld av illamående, trötthet, svettningar, metallsmak i munnen och en massa känslor som bubblar över. Jag satt mina fyra timmar på sjukhuset igår igen för behandling med cytostatika. All personal är mycket trevliga och man känner sig alltid väl omhändertagen, men sjukhuskänslan finns ju där ändå. Jag brukar köpa en tidning och bläddra i första timmen, sedan äter jag min medhavda matsäck bestående av något så spännande som smörgåsar och en frukt och ofta blir det en film på min Ipod för att slå död på tiden. På vägen hem hämtade jag barnen på dagis och lite senare hjälpte min stora tjej till att göra pannkakor. Hon har verkligen kommit in i en sådan där period nu när hon vill vara med, hjälpa till och känna sig sådär stor och duktig. Själv var jag så fruktansvärt trött och somnade redan vid åttatiden. Som tur är så vet jag ju att detta obeskrivligt sömniga och obehagliga tillstånd är övergående. Om ett par dagar vänder det igen. Konstigt hur dessa cellgifter påverkar kroppen och håller cancern i schack, samtidigt som man mår så dåligt för övrigt. Jag vet ju att cellgifterna är starka och kan inte låta bli att fundera över hur de då mår som verkligen inte klarar behandlingarna så bra som jag gör. Igår planerade jag, tillsammans med personalen hur vi ska lägga upp planen för kommande behandlingar och jag blev så glad när de föreslog att vi gör ett lite längre uppehåll över jul och nyår. Min nästa behandling blir inte förrän om en månad, den 7:e januari. Jag fällde en tår i bilen på vägen hem ...mest av glädje och känslan av att nu vara fri från sjukhuset och få känna mig bra ett par veckor längre än vanligt. Jag började ju med mina behandlingar i April i år, så det är ett tag nu som jag har gått på undersökningar och fått behandling varannan vecka. Helt fri blir jag i och för sig inte riktigt än, för i nästa vecka är det dags för röntgen igen och måndagen den 22:e ska jag träffa läkaren. Skönt att få det avklarat före jul ändå.


Mitt andra hem nu för tiden. Akademiska sjukhuset i Uppsala

Idag är jag och tjejerna hemma och vilar. Lilltjejen har feber och ligger och vilar framför TV´n. Jag tror nog inte att det är en ny förkylning som är boven i dramat den här gången utan tänder. För ett tag sedan klagade hon själv över att hon hade ont i munnen och då var två nya kindtänder halvvägs uppe redan. Nu är det hörntänderna som äntligen vill titta fram i dagsljuset och de har inte brutit igenom tandköttet än, så jag förstår om hon har ont. Med tanke på hur jag mår (jag har ju dessutom min pump kring midjan, som långsamt pumpar in det där giftet som jag både vill och inte vill ha, i min kropp.) så blir det nog mycket TV och film idag. Min man jobbade med de sista på min bil i går och i dag är han snäll nog att köra in den för besiktning igen. Jag hittar inga ord med vilka jag skulle kunna beskriva hur oerhört tacksam jag är för allt han gör för mig och hur glad jag är att jag har honom vid min sida. Det heter ju så fint - I NÖD OCH LUST - men jag undrar om det är så många som egentligen förstår vad ordet NÖD innebär eller kan innebära. Alla i omgivningen påverkas mer eller mindre när någon blir sjuk och jag tror nog att det är allra jobbigast för den närmsta familjen. Jag har ju mitt att kämpa med, med de som står bredvid kan ju inte göra så mycket. De ser på, tröstar och bara finns där. För mig betyder det oerhört mycket, men jag förstår ju samtidigt att det är påfrestande för dem att se mig må dåligt. Det är ju också min familj, mina kära, som blir lämnade kvar här om jag dör. Det är nog bäst att inte tänka för mycket på det. Allt ordnar sig i slutändan på ett eller annat sätt och vi är alla utrustade med en god portion vilja och överlevnadsinstinkt som tur är.

Ensam hemma

För första gången på länge är jag ensam hemma idag. Barnen är på dagis och min man jobbar som vanligt. Hela förra veckan var jag och tjejerna hemma. Vi hade väl inget val egentligen eftersom min bil var trasig och här ute på landet där vi bor är det sex kilometer till närmaste busshållplats. Nu är bilen lagad och jag kan göra vad jag vill ett par timmar tills det är dags att hämta på dagis igen. Plötsligt vet jag inte riktigt vad jag ska börja med. Vila, sätta igång en maskin tvätt, spela lite piano, baka något, dammsuga... Det känns alltid lite tyst och tomt i huset när inte barnen är här och förgyller tillvaron med prat, skratt, spring och lek. Konstigt egentligen hur man automatiskt förändras och anpassar sig efter de händelser och skeenden i livet man möts utav. Innan vi fick barn så hade man ju egentligen hur mycket tid som helst till sitt och sig själv, vilket man varken utnyttjade eller ens var medveten om. Idag är jag mycket bättre på att prioritera, helt enkelt för att jag måste och jag är mycket mer effektiv både hemma och på jobbet. Jag vill kunna vara med min familj så mycket som möjligt och då måste allt annat gå snabbt och smidigt.

I morgon är det dags för ny behandling med cellgifter igen. Ibland önskar jag att de kunde lägga behandlingarna var tredje vecka istället, eftersom man precis hinner återhämta sig när det är dags igen. Idag mår jag jättebra och känner mig precis som förr, pigg, glad och full med energi. Helst av allt önskar jag naturligtvis att slippa cellgifterna helt, men jag vill ju inte dö, så det är väl bara att bita ihop och stå ut. Nu blir det nog i alla fall en lite längre paus över jul. De kan ju inte gärna begära att jag ska komma in och behandlas på självaste julafton. Nej, så blir det inte, men eftersom jag även är "försökskanin" och ingår i en forskningsstudie så vill de inte att schemat ska rubbas för mycket åt ena eller andra hållet. Igår var jag iväg och lämnade blodprover igen och den här gången var det hela fyra rör som skulle fyllas. Jag är så glad över att det där med sprutor och nålar inte påverkar mig särskilt mycket. Min man nästan svimmar vid blotta tanken på att få en nål i sig, men jag tror att vem som helst klarar vad som helst om det är nödvändigt. När man, som jag, blir skrämmande medveten om sin egen dödlighet och vet att risken finns att man kanske inte överlever sin sjukdom, så har man ju egentligen bara två val. Du kan välja att dö och därmed ge upp, eller välja att leva och använda varenda liten kvadratmilimeter av din kropp till att kämpa emot cancern. All envishet, all energi, all styrka, allt som ger dig glädje i livet, alla minnen, alla drömmar, allt hopp, alla skratt och alla tårar blir ditt försvar och är avgörande för detta inre krig som pågår i din kropp. Jag kommer aldrig ge upp. Jag väljer att leva.


Jag älskar jul och allt som har med julen att göra och ser otroligt mycket
fram emot julhelgen. I år blir vi lite extra ompysslade hemma hos mina föräldrar
och jag slipper tänka på städning och julmat. Jag håller tummarna för att jag får må bra
och vara pigg nog att kunna njuta av all god mat och det trevliga sälskapet. Kanske hinner vi med
ett besök på Lisebergs julmarknad också. Jag har inte varit där på flera år så det skulle vara trevligt.
Det är så vackert med alla lampor i träden.

Söndagmorgon

Ibland är det ett ben över ryggen, eller en liten fot i huvudet, eller en kissig blöjrumpa en centimeter från näsan. Idag vaknade jag av att den lilla först klättrade ur våran säng, viskade hejdå ett par gånger för att sedan smyga ut ur rummet. Det dröjde inte många sekunder förrän hon var tillbaka igen, klappade mig lite oförsiktigt på axeln och upprepade orden "mamma" och "lelle" (välling) tills jag slog upp ögonen och svarade henne. Idag är det söndag, så jag kunde lyxa mig med att ligga kvar i sängen ett par minuter till medan min man gick upp, gjorde välling och satte på kaffet. På helgerna sover nästan alltid barnen inne hos oss i våran säng och vissa kvällar när den lilla krånglar, hoppar i sin säng och vägrar sova där, har jag svårt för att neka henne platsen bredvid mig. De är bara små en gång och tiden går ju så fruktansvärt fort ibland, så snart är de väl tonåringar som mina två systerdöttrar. Jag gick på gymnasiet när jag blev moster första gången och det känns fortfarande som om det var igår jag lekte med den där lilla nya människan. Nu är hon sjutton år och går själv på gymnasiet. Jag vet ju dessutom inte hur länge jag får vara kvar hos mina små. Jag är inte rädd för att dö och jag oroar mig inte särskilt ofta för att jag ska göra det heller, men med en dödlig sjukdom kommer naturligtvis sådana tankar närmare på något vis. Jag vill försöka njuta av det jag har med mina barn nu och det är nog därför jag får så ont i hjärtat när jag blir arg på dem. För bara ett år sedan hade jag inte en tanke på att mitt liv skulle kunna ta en sådan här vändning. Cancer var något som drabbar äldre och andra människor, inte mig. Förmodligen är det kroppens eget sätt att skydda sig på något vis, annars skulle ju alla gå runt och känna efter och vara rädda hela tiden. Hur som helst så är det väldigt mysigt trots allt att se de små somna tätt intill, lugna och trygga i mammas och pappas stora säng.


Våra två små sovande änglar.


Just nu har barnen varit vakna i en timme ungefär och hunnit dricka sin välling. Den lilla drack precis upp det sista ur yogurtburken, medan den stora brer sina egna smörgåsar ute i köket. TV´n står på och visar tecknat. På min tid såg man verkligen fram emot den där timmen med tecknade filmer klockan tre på julafton. Nu finns det flera kanaler som visar tecknat från tidig morgon till sen kväll. Jag förundras dagligen av hur mycket barn kan och hur snabbt de lär sig nya saker. Tyvärr händer det nog allt för ofta att man underskattar deras kunskaper och förmågor. Min lilla tvååring sätter själv på barnens dator, väljer spel, loggar ut sig på internet för att spela spel på Disney´s hemsida, eller väljer en film och klickar igång den. Hon navigerar datormusen som om det vore den enklaste saken i världen. Jag tycker inte att det var särskilt länge sedan som man själv lärde sig att "dubbelklicka" eller vad internet och email var för något. Utvecklingen går så fort framåt och barnen har inga problem att hänga med. Medan den lilla sitter och leker med sin elektriska tågbana av Duplo-lego sitter den stora och spelar playstation och hanterar spelkontrollen som om hon aldrig gjort annat i hela sitt liv.
När jag växte upp på 70-talet hade vi inga datorer, mp3-spelare, mobiltelefoner, digitalkameror eller dvd- och cd-skivor. Vi hade två tv-kanaler, på helgdagar som långfredagen och julafton var verkligen ALLA affärer stängda och man ville inte missa de roliga reklamfilmerna på bio. Jag säger inte inte att det på något sätt var bättre eller sämre förr. Det var bara på ett annat sätt. Nu hoppas jag bara med hela mitt hjärta och själ att utvecklingen går lika fort framåt inom den medicinska forskningen. Dödligheten bland cancerpatienter har minskat avsevärt de senaste tjugo åren och prognoserna ser mycket bättre ut, men det finns fortfarande inget botemedel. Hitta på ett sätt att eliminera de där felaktiga cellerna och döda cancern innan den dödar oss.

Förkylning, trasiga fingrar och mycket musik

Nu har jag gått runt och varit förkyld i tre veckor med hosta och snuva som sällskap. Hostan har dessutom gjort att jag fått ont i korsryggen. Hoppas verkligen att jag blir bättre snart. Snön som täckte landskapet för ett par dagar sedan är som bortblåst nu (det har ju visserligen också blåst en del) och istället ersatts av enorma mängder vatten. Åkrarna är översvämmade och ån som slingrar sig genom landskapet och längs våran tomtgräns är fylld till bredden. Jag och tjejerna har varit hemma hela veckan och först idag gick vi ut en sväng. Jag har inte haft någon som helst lust eller ork att gå utanför dörren till det där blöta, råa, kalla... Vi kom i alla fall så långt som till soptunnan och brevlådan. För er som inte vet rörde det sig om en promenad på ett par hundra meter och tog som vanligt en halvtimme ungefär. Inte för att jag är så långsam utan för att mina två små kumpaner måste hoppa i varenda vattenpöl på vägen. Min stora tjej påpekade flera gånger, väldigt nöjd över att ha kommit på det själv, att hennes vinterstövlar är vattentäta. När vi kom in igen var jag stelfrusen. Jag har visserligen alltid varit frusen av mig, men nu har jag blivit extra köldkänslig p.g.a. cytostatikan. Det är tydligen en vanlig biverkning och gör att man t.ex. kan få riktigt ont i händerna om man tar i något kallt. Mina fingrar är värst och jag kämpar med salvor och plåster för att få bukt med sprickor och små sår som dyker upp där huden lossnar. Usch, det låter äckligare än vad det är, ont gör det, men jag är samtidigt tacksam över hur lite biverkningar jag har. Jag brukade ofta få sprickor på fingrarna tidigare också, framför allt på vintrarna och jag minns hur jag ibland bokstavligt talat spelade piano så att fingrarna blödde. Det var under de där studieåren då man hade all tid värden (inte för att man förstod det då) och kunde sitta och spela i flera timmar varje dag. Mozart, Chopin, Beethoven, Rachmaninoff.... inte kunde ett litet futtigt sår hindra mig ifrån det.

Jag satt och grät en skvätt framför "Himlen kan vänta" ikväll igen, men konstaterade samtidigt att jag inte kan tycka synd om mig själv. Vissa stunder kommer naturligtvis de tankarna ändå. Varför jag? ...men att drabbas av en svår sjukdom är inte mer eller mindre rättvist för någon och mina dagar är verkligen INTE räknade. Ingen kan tala om för mig hur länge jag eller någon annan kommer att leva. Jag försöker tänka på vad jag har att vara tacksam för och lycklig över istället och kommer alltid fram till att jag inte skulle vilja byta liv med någon annan. 
Jag hade en rätt odramatisk uppväxt i en lugn förort till Göteborg tillsammans med mina tre systrar, mitt piano, mitt målarblock och sist men inte minst mina dockor. Jag lekte mig genom livet långt upp i tonåren, tills jag kom på vad jag ville göra med mitt liv och började öva piano som en liten dåre. Jag kom in på ett musikgymnasium i Göteborg och ett par år senare blev jag antagen till Kungliga musikhögskolan i Stockholm. Jag flyttade som liten barnslig 23-åring till stora huvudstaden och stortrivdes ...ja inte direkt kanske och det där tunnelbanesystemet begrep jag mig inte på alls det första halvåret. Så småningom träffade jag min man där och redan efter ett år tillsammans hade vi hunnit flytta ihop, köpa tomt, börja bygga på vårt hus, byta jobb och få vårt första barn. Det var en turbulent, men underbar tid på något konstigt, kaotiskt vis och sedan vi träffades har inte en endaste dag i mitt liv varit händelselös eller tråkig.


Stoltheten riktigt lyser i ögonen på en nybliven storasyster. Det är oktober 2006 och jag har ännu inte riktigt
fattat att jag precis blivit tvåbarnsmamma. Det gick fort med nummer ett och ännu snabbare med nummer två.
Vi åkte in på natten och han nätt och jämt in till sjukhuset. Efter tjugo minuter innanför sjukhusets trygga väggar kom hon. En del har tydligen väldigt bråttom ibland. Vi stannade i några timmar på sjukhuset, men redan nästa eftermiddag var vi hemma igen och då inte med ett utan två barn. Konstigt!


Mitt liv har alltid varit fyllt av sång och musik och idag blir jag så löjligt mallig och stolt när jag ser musiken och musikaliteten lysa igenom hos mina barn. Minstingen som knappt kan prata än sjunger "Imse vimse spindel" och "Lille katt" och storasyster kan (till sin mammas stora förtjusning) varenda disney-ballad och prickar varenda ton som om det vore den enklaste sak i värden.

Livet blir inte alltid som man tänkt sig.

Det blev som sagt aldrig någon resa till USA i våras och inte något bröllop då heller. Tanken var från början att vi skulle smita iväg och vigas på någon härlig strand någonstans i all enkelhet. Nu blev det inte så och just då hade ingen av oss någon lust att planera för något alls, så allt blev skjutet på framtiden. En par månader senare, när jag körde mina flickor till dagis, satt min äldsta dotter och funderade. Man ser på hennes uttryck, när hon funderar på något speciellt och efter en stund sa hon: "Mamma. Kan vi inte gifta oss i min kylka. Den är så vacker." 
Det ligger en kyrka alldeles i närheten av dagiset och just den här vackra försommarmorgonen spred solen sina strålar över hustaken och kyrkans stora glasfönster blänkte och glittrade i solljuset. För min dotters del så var bröllopet något hon såg sig själv väldigt delaktig i och därför ville hon också gärna att det skulle bli av. Hon pratade alltid om det som om det var hon själv som skulle gifta sig. Vårat bröllop... När vi gifter oss....
....men så fick det bli.
Vi hade inte en tanke på att låta cancern hindra oss från att gifta oss och när vi såg att jag faktiskt mådde rätt bra, bestämde vi datum, bokade kyrkan och skickade ut inbjudningar. Därefter följde två hektiska månader av planering. Vi behövde en lokal för festen, brudklänningen skulle sys färdigt, barnen behövde klänningar, ring skulle beställas, tårtor, dukning och allt det där som ska ordnas inför en större fest. Vi fick ihop det till slut i alla fall och hade en mycket trevlig dag med släkt och vänner. Jag är fortfarande nästan lite förvånad över hur många som faktiskt kom med så kort varsel och lite tid att planera. Många reste dessutom långt för att delta.


Lite blek som vanligt är jag kanske, men inte syns det att jag har en dödlig sjukdom.


Även om livet inte alltid blir som man tänkt sig så behöver inte det innebära att det blir sämre på något sätt. Det är väl just det som gör livet så spännande. För mig är i alla fall den nyfikenheten en stor drivkraft och ger mig styrka att vilja kämpa vidare. Jag vill se vad som väntar bakom nästa vägkrök. Jag vill uppleva och upptäcka nya saker tillsammans med min familj och mina barn. Jag vill se mina barn växa upp, utvecklas och lära sig nya saker. Jag vill bli gammal och kunna skämma bort mina barnbarn med äckligt många julklappar.

Idag är det en vecka sedan jag fick behandling senast och äntligen börjar jag kunna njuta av maten igen. Ja, om det inte vore för en envis förkylning som vägrar släppa taget. Snor, hosta och huvudvärk turas om att göra livet surt för mig. Jag hoppas det går över snart, så att jag slipper proppa i mig ytterligare mediciner. Jag har haft lite dåliga blodvärden ett tag och det påverkar naturligtvis framför allt förmågan att försvara sig mot alla dessa virus och basiller som så gärna vill göra oss sällskap så här års. Fick ordinerat ett preparat som ska öka produktionen av röda blodkroppar och som tas i sprutform en gång per vecka. Gav mig själv en sådan spruta i magen tidigare idag och känner mig väldigt nöjd över att jag klarar av det själv och faktiskt inte tycker att det är särskilt obehagligt. På måndag är det dags för provtagning igen, så nu gäller det att njuta fram tills dess. Jag tänker mysa med glögg och lussebullar i skenet från adventsljusen, leka med mina barn, äta en god middag ikväll och efter det kura ihop mig i soffan framför TVn tillsammans med min älskade man.



RSS 2.0